Terug aan de keukentafel van: Agnes en Mark
Eind april 2015 schoof de gemeente voor een keukentafelgesprek aan bij Mark (26) en zijn moeder Agnes. Met het aanbod voor zorg waar de gemeente mee kwam, waren Mark en Agnes het niet eens. Ze gingen ertegen in beroep. Eind 2015 was hun beroep nog niet behandeld. Anderhalf jaar na ons eerste interview bezoek ik Agnes weer. Hebben zij en haar zoon nu wel duidelijkheid?
Het keukentafelgesprek, een jaar later: Alleenstaande moeder Agnes en Mark (26)*. Mark heeft PDD-NOS. Lees eventueel hier het eerste interview terug.
* op verzoek van de geïnterviewden blijven de namen anoniem
INTERVIEW: ANJA KLEIN
Agnes, de belangrijkste vraag eerst: hoe gaat het nu met je zoon?
“Het gaat best wel goed met Mark. Dat komt doordat we er samen de schouders onder hebben gezet. Al járen zijn we bezig om hem zelfstandig te maken, omdat hij toch een keer op zichzelf zal moeten gaan wonen. Mark gaat nu regelmatig naar het RAS Café voor jongeren met autisme. Daar leert hij mensen kennen die begeleid wonen. Bij Mark ging ook de knop om en ik zie dat hij meer bewust bezig is met boodschappen doen en met zijn uitzet. Nu gaan we met zijn orthopedagogisch begeleider proberen een opzet te maken voor zijn financiën. Ook heeft Mark af en toe weer contact met zijn vader.”
En hoe gaat het met jou?
Ik kijk uit naar mijn privacy straks. Mark is 26. Ik denk steeds vaker: ik wil kunnen doen wat ik zelf zou willen, zonder dat er altijd iemand thuis is.”
Jullie keukentafelgesprek was eind april. In augustus ging je in bezwaar tegen het voorstel van de gemeente. Waarom?
“Wij hebben drie keukentafelgesprekken gehad. Eerst met een buurtcoach, toen met een Wmo-consulent en daarna met nog een andere Wmo-consulent, omdat sommige vragen niet goed zouden zijn gesteld. Bij die drie gesprekken zaten op ons verzoek ook de onafhankelijk cliëntondersteuner van MEE en de begeleider van Mark.
Mark had een persoonsgebonden budget, een PGB, waar we individuele begeleiding van betaalden. Die begeleiding kreeg hij van een orthopedagogisch begeleider en een klein deel van mij. Mijn begeleiding was volgens de gemeente geen ‘bovengebruikelijke zorg’. Volgens de gemeente is het normaal dat een moeder voor haar kind zorgt. De Wmo-consulent ging erover met me in discussie. Is het normaal dat ik om ’s ochtends zes uur opsta om hem naar zijn werk te helpen, omdat dat hem zelf niet lukt? Tegen de consulent zei ik dat ik hem voor begeleid wonen zou aanmelden, als de gemeente het niet zou zien als bovengebruikelijke zorg. Ze reageerde verbaasd.
In de uiteindelijke beschikking van de gemeente gingen mijn begeleidingsuren eraf. De orthopedagogisch begeleider kreeg er wel een half uur per week bij, dus zo’n vijf minuten per dag. Daar hadden we niets aan. Daarom zijn we in beroep gegaan. Het staat ook nergens in de wet dat je als naaste geen PGB mag ontvangen voor begeleiding aan je kind.”
De toenmalige wethouder zei vorig jaar in deze serie dat ouders niet moeten verwachten dat de gemeenschap je voor eigen ondersteuning betaalt. Hoe was dat voor jou om te horen?
Ze kan zich niet voorstellen hoe het is om een kind met een beperking in huis te hebben. En een volwassen kind maakt het eigenlijk nog moeilijker, omdat een jonger kind volgzamer is en een volwassene zich meer wil laten gelden.”
Kon je het naast je neerleggen?
“Nee, ik had de moed al opgegeven. Ik zag het niet meer zitten met het PGB. Dankzij de volhardendheid van de onafhankelijk cliëntondersteuner heb ik het vol kunnen houden. Opgeven was volgens haar geen optie. Het lukte me doordat ik het een beetje op zijn beloop heb gelaten. Me er alleen mee beziggehouden als we weer in actie moesten komen.”
Had Mark er ook last van?
“Hij kreeg er weinig van mee, omdat ik hem er niet bij betrokken heb. Na het eerste keukentafelgesprek hoefde hij er niet meer bij te zitten. Alleen als er een ontwikkeling was, heb ik het benoemd. En niet als probleem, maar als mededeling.”
Aan het eind van 2015 was jullie beroep nog niet behandeld. Hoe kwam dat?
“Ik had niet gedacht dat ik in 2016 zou belanden zonder iets te weten. Ons bezwaar is in 2015 nog een keer langs de Wmo-afdeling geweest, die bij het voorstel bleef. Ik denk dat de onafhankelijke commissie van bezwaar zo overstelpt werd met bezwaren van inwoners van de gemeente, dat het heel lang duurde voordat wij aan de beurt waren.”
Wanneer gebeurde er iets?
“Voor een reactie op ons bezwaar stond twaalf weken. Begin december kregen we een brief dat de beoordeling langer op zich liet wachten. In februari hadden we nog niets gehoord. Toen zei de onafhankelijke cliëntondersteuner dat het tijd werd voor een ‘in gebreke stelling’. De gemeente moest ons toen een bedrag betalen omdat ze er een half jaar over deed om te reageren. Daarna werd het weer stil aan hun kant.”
In april 2016 was je een jaar verder. Wanneer hadden jullie duidelijkheid?
“Tussen februari en mei gebeurde er weer niets. In mei is de onafhankelijk cliëntondersteuner in de pen geklommen, ook omdat ze weg zou gaan bij MEE. Begin juni lag er opeens post van de gemeente in de brievenbus. Daarin zat een brief met een gewijzigd besluit en een nieuwe beschikking. Uiteindelijk mocht ik toch de begeleiding van Mark zelf blijven doen en is dat extra half uur per week voor de orthopedagogisch begeleider aan mij toegewezen. Ook kwam er op diezelfde dag een brief van de gemeente met het verzoek om ons bezwaar in te trekken. Dat hebben we toen gedaan, omdat we het eens waren met de nieuwe beschikking. Ik had niet gedacht dat het zou lukken. Ik was opgelucht, eindelijk waren we ervan af.”
Kon je je iets voorstellen bij de houding van de gemeente?
“De goeden moeten onder de kwaden lijden. Er is in het verleden teveel misbruik gemaakt van PGB’s.”
Wanneer is Mark weer aan de beurt voor een nieuw keukentafelgesprek?
“In het voorjaar van 2017 moet hij weer om tafel, want eind mei 2017 loopt de indicatie af. Hopelijk zijn we tegen die tijd bezig met het opstarten van het traject beschermd wonen.”
Wat zou je de gemeente willen meegeven over jullie ervaring?
“Dat ik het nog steeds vreemd vind dat de gemeente niet eerst het keukentafelgesprek ging voeren met mensen bij wie de indicatie als eerste afliep. Onze indicatie liep nog tot 2026. Een indicatie voor tien jaar krijg je niet voor zweetvoeten. Verder zijn bij ons een buurtcoach en twee consulenten apart langs geweest. Stuur meteen de juiste consulent en zorg dat het niet zo’n slepende procedure wordt.”
Uiteindelijk gaat de transitie van het Rijk naar de gemeente om ‘de zorg dichterbij brengen’. Lukt dat?
“Dat weet ik nog niet. Ik denk dat bij de gemeente beter gefilterd wordt op fraude. Beter dan bij het CIZ, het Centrum indicatiestelling zorg. Bij herindicatie moet de gemeente wel kijken naar individuele gevallen, vind ik. Autisme heb je levenslang. Die indicaties hoef je niet elk jaar te herzien. Eén keer in de vijf jaar is genoeg.”
Ben je nog geen vaste lezer van deze serie? Abonneer je HIER gratis op de serie.