Serie ‘Het Keukentafelgesprek, een jaar later’

Serie ‘Het Keukentafelgesprek, een jaar later’ 2017-12-03T21:38:50+00:00

keukentafel

Terug aan de keukentafel van: Hanny, Henrik en Guido

Hanny en haar man kregen in het voorjaar van 2015 een jeugdconsulent van de gemeente op bezoek. Hun zoons Henrik en Guido hadden allebei een persoonsgebonden budget. Het duurde een half jaar voordat het gezin wist waar het aan toe was. En de nieuwe indicatie was maar één jaar geldig. Hanny is net weer aan de beurt geweest voor een nieuw keukentafelgesprek. Hoe dit voor haar gezin uitpakt, vertelt Hanny in dit interview.

Het keukentafelgesprek, een jaar later: Hanny en haar zoons Henrik (19) en Guido (16). Henrik heeft het syndroom van Asperger en Guido heeft ADHD en PDD-NOS. Inmiddels heeft hun jongste zoon Michel (9) ook de diagnose Asperger. 

Lees eventueel het eerste interview in de linkerkolom terug.

INTERVIEW: ANJA KLEIN

Hanny, hoe gaat het nu met je zoons?
“Drie van onze vier kinderen hebben een diagnose. Henrik van 19 werd tijdens zijn stage pas echt geconfronteerd met zijn autisme. Hij heeft zijn verhaal op papier gezet en met de mensen van zijn opleiding gedeeld. Nu heeft hij zijn plek gevonden. Guido van 16 is een echte puber. Alleen met zijn diagnose PDD-NOS en ADHD werkt dat dubbel. Bij hem zien we zeker groei, maar het is wel pittig. Michel van 9 is ook getest en blijkt Asperger te hebben. Hij volgt normaal basisonderwijs met heel veel begeleiding. Als ouders vinden we het belangrijk dat hij erbij blijft horen.

Alle jongens hebben een indicatie voor Logeren en Guido krijgt ook speciale huiswerkbegeleiding. De jongste logeert een keer in de 14 dagen doordeweeks, de anderen in het weekeinde. Ook heeft hij heel veel aan speltherapie gehad, waardoor hij letterlijk heeft leren spelen met anderen. Nu hij op school overblijft, heb ik van half negen tot drie uur voor mezelf. Elke middag ga ik een uur naar bed, omdat ik dat echt nodig heb. Er is meer stabiliteit in ons gezin en dat weten de kinderen ook.”

Jullie moesten een half jaar wachten op een nieuwe indicatie. Hoe kijk je daar op terug?
“Nu ik net een nieuw keukentafgesprek achter de rug heb, weet ik dat we toen uiteindelijk goed geholpen zijn. We hebben eind 2015 gekregen wat we wilden. Linksom of rechtsom wisten we dat de gemeente moest bezuinigen. Alleen het persoonsgebonden budget voor de begeleiding die we zelf gaven, zijn we toen kwijtgeraakt. Liever dat de gemeente het daar wegnam, dan bij de andere hulpverleners. Nu vraag ik me soms af of we er harder voor hadden moeten vechten. Een gezins-PGB hebben we ook nooit gekregen. Die vraag is bij de gemeente blijkbaar weggezakt.”

Eind 2015 interviewden wij samen wethouder Telder over het keukentafelgesprek. Hij vroeg jou wat input te leveren over jullie ervaring. Heb je dat gedaan?
“Dat heb ik nooit gedaan. De indicatie liep voor een heel jaar en voor dat moment was het klaar. Laat maar even, dacht ik toen. Je wil dan even rust van alles.”

De indicatie was voor één jaar geldig. Kreeg je bericht van de gemeente dat het afliep?
“Nee, ik wist niet dat ik zelf aan de bel moest trekken. Via Zorgplein heb ik wel zelf al in oktober online een melding gemaakt. Dat ging mis, want ik hoorde maar niets. Toen ik belde bleek Zorgplein niets binnen te hebben. Gelukkig had ik nog een kopie in mijn mail. Voor de oudste bleek ik een aparte melding te moeten maken, omdat hij als meerderjarige onder de Wet maatschappelijke ondersteuning, de Wmo, valt. Ook dat heb ik nooit geweten of te horen gekregen. Wel gaf de gemeente aan dat de lopende indicatie wordt doorgezet tot er een nieuwe indicatie is.”

Wat was jullie ervaring met het tweede keukentafelgesprek?
“Het eerste gesprek in 2015 deden mijn man en ik samen. Dit gesprek half januari deed ik alleen, omdat het toch maar om een herindicatie ging. Het was een goed gesprek met de jeugdconsulent. Ik had het gevoel dat ze het begreep en dat ze meedacht. Ik heb het niet uitgesproken, maar ik dacht dat we weer zouden krijgen wat we al hadden. Er kwam geen tegengas.”

Hoe ging het na het gesprek?
“Toen heb ik nog contact met haar gehad om toestemming te vragen of ik budget wat ik nog had, mocht gebruiken voor de begeleiding van Guido bij zijn zaterdagbaantje. Daar kreeg ik toestemming voor tot eind mei.”

Wanneer kreeg je iets te horen over de nieuwe indicatie?
“Bijna twee maanden na het keukentafelgesprek – ook weer een lange tijd – had ik een telefonische afspraak met de consulent. Ik was totaal niet voorbereid op wat er toen ging komen. De consulent kwam met twee dingen. Dat er geen betaalde begeleiding mag worden gegeven tijdens zijn zaterdagbaantje, want er mag geen loon voor Guido tegenover staan. Een vrijwilligersvergoeding voor hem mag wel. En dat hij er zelf van moet weten dat er voor zijn begeleiding wordt betaald. Ik wil niet dat hij het weet, want voor hem is het een gewoon zaterdagbaantje. Als hij weet hoe het zit, doet dat zijn toch al negatieve zelfbeeld geen goed.”

En het tweede?
“De consulent voelde zich bezwaard om het te vragen, maar moest het wel doen: zouden de mensen waar Guido logeert het ook doen als ze er niet voor betaald worden? Die vraag deed gruwelijk zeer; ik werd er echt stil van. Ik kreeg het gevoel dat ik gedwongen werd om te liegen, want ik weet dat deze mensen de logeeropvang ook bieden als er geen PGB tegenover staat. Ik was helemaal overstuur. Ik had ook geen weerwoord paraat, want ik was hier helemaal niet op voorbereid.”

Wat steekt jou hier zo aan?
“De gemeente beseft niet hoeveel ons netwerk al doet náást het PGB. We moeten al zo vaak hulp vragen en dank je wel zeggen. We zouden graag willen dat de gemeente dat ziet. Door voor de begeleiding te betalen houd je de relatie gelijkwaardig en kan je dingen vragen in de begeleiding die we anders toch weer zelf moeten doen.”

Hoe ben je hiermee omgegaan?
“In het gezinsplan zou komen te staan dat ze het niet zouden doen zonder PGB. Maar ik ben christen en ik was er kapot van. Daarom heb ik teruggebeld en huilend verteld dat ik niet wilde dat het zo in het verslag kwam te staan. Maar dat betekende wel dat we waarschijnlijk ons PGB voor het Logeren en voor de Begeleiding op zaterdag kwijt zouden raken en dat alleen Guido de huiswerkbegeleiding over zou houden.

Als wij dit netwerk niet zouden hebben, zou het de gemeente het drie keer zoveel geld kosten. De huiswerkbegeleider doet het al voor half tarief. Ik ga ervan uit dat de gemeente meedenkt met je gezin en met je kinderen. Het gaat er toch om dat we onze kinderen beter door het leven heen loodsen? Straks kan ik het niet meer en wie doet het dan? Het voelde zo gemeen, omdat we in alles al hebben meegedacht en dan zeggen ze nog dat dit er nog wel af kan.”

Hebben jullie de indicatie al?
“Nee, mijn man zei meteen dat we het hogerop gingen zoeken. Hij heeft de gemeente gebeld en aangegeven dat we met een meerdere van de consulent wilde praten. Dat vond de gemeente gelijk goed. Daar horen we nog van.
Voor Henrik hebben we in het voorjaar een keukentafelgesprek met de Wmo-consulent staan. Dat ga ik niet meer alleen doen.”

Ga je officieel bezwaar maken?
“Als het gesprek met de meerdere niet helpt, ga ik naar de wethouder. En als dat niet helpt, stappen we naar de gemeentelijke Ombudsman. Het Logeren willen we terug hebben, want ik vind dit heel oneerlijk. Het liefst houden we wat we hadden.”

Wat wil je de gemeente over jullie twee keukentafelgesprekken meegeven?
“Dat de gemeente vooral moet werken aan de snelheid. Bij ons ging er weer bijna twee maanden overheen. Binnen drie weken moet het wel kunnen. Ook bleek dat ik voor Henrik een ander meldformulier had moeten invullen voor de Wmo. Maar dat lieten ze me niet weten.
Het had wel uitgemaakt als we in het keukentafelgesprek waren voorbereid dat er nog meer bezuinigd moet worden. We hoesten we met zijn allen al zoveel belasting op. En dan nog moet er meer af…moet er weer bezuinigd worden. Stopt het een keer? Accepteer je een keer dat je dit geld voor deze kinderen moet uittrekken?”

Hoe het verder ging

Hanny twee weken later: “Afgelopen maandag hebben we het tweede gesprek gehad met de gemeente. Dat was met de teamleider van Jeugd/Wmo, de beleidsmedewerker en met de consulente. Het was echt een positief gesprek. We hadden het goed voorbereid en we hebben onze punten goed neer kunnen zetten.

Het blijkt nu toch dat het anders zit. Er was nog niet besloten dat we het geld voor Logeren en de Begeleiding van het zaterdagbaantje kwijt zouden raken. Het telefoongesprek was inventariserend bedoeld. Dit gesprek wilden ze doen om het hele plaatje van ons gezin duidelijk te krijgen. We hebben ook goed gezegd dat ons netwerk al zoveel doet. Dat was hen niet duidelijk uit het keukentafelgesprek.

Ook werd hen duidelijk dat Guido een contract heeft voor die zaterdagbaan. Dan kan er wel PGB tegenover staan. Ze willen niet dat zijn baas hem betaalt met het PGB-geld. Ik had dat ook niet expliciet genoemd, omdat ik niet wist dat dat belangrijk was. Er werd niet naar gevraagd. Ik heb ook in het gesprek gezegd dat ik er soms te veel vanuit ging dat ze het wel wist of begreep.

Wij hebben het gevoel dat de consulente eigenlijk niet goed heeft kunnen weergeven in het gezinsplan wat we bedoelden. En dit gesprek heeft een heleboel verhelderd. We hebben hoop dat we het PGB toch kunnen houden. Maar ik durf het nog niet te geloven voor het definitief is.”

keukentafel

Terug aan de keukentafel van: Agnes en Mark

Eind april 2015 schoof de gemeente voor een keukentafelgesprek aan bij Mark (26) en zijn moeder Agnes. Met het aanbod voor zorg waar de gemeente mee kwam, waren Mark en Agnes het niet eens. Ze gingen ertegen in beroep. Eind 2015 was hun beroep nog niet behandeld. Anderhalf jaar na ons eerste interview bezoek ik Agnes weer. Hebben zij en haar zoon nu wel duidelijkheid?

Het keukentafelgesprek, een jaar later: Alleenstaande moeder Agnes en Mark (26)*. Mark heeft PDD-NOS. Lees eventueel het eerste interview in de linkerkolom terug.

                                               * op verzoek van de geïnterviewden blijven de namen anoniem

INTERVIEW: ANJA KLEIN

Agnes, de belangrijkste vraag eerst: hoe gaat het nu met je zoon?
“Het gaat best wel goed met Mark. Dat komt doordat we er samen de schouders onder hebben gezet. Al járen zijn we bezig om hem zelfstandig te maken, omdat hij toch een keer op zichzelf zal moeten gaan wonen. Mark gaat nu regelmatig naar het RAS Café voor jongeren met autisme. Daar leert hij mensen kennen die begeleid wonen. Bij Mark ging ook de knop om en ik zie dat hij meer bewust bezig is met boodschappen doen en met zijn uitzet. Nu gaan we met zijn orthopedagogisch begeleider proberen een opzet te maken voor zijn financiën. Ook heeft Mark af en toe weer contact met zijn vader.”

En hoe gaat het met jou?
Ik kijk uit naar mijn privacy straks. Mark is 26. Ik denk steeds vaker: ik wil kunnen doen wat ik zelf zou willen, zonder dat er altijd iemand thuis is.”

Jullie keukentafelgesprek was eind april. In augustus ging je in bezwaar tegen het voorstel van de gemeente. Waarom?
“Wij hebben drie keukentafelgesprekken gehad. Eerst met een buurtcoach, toen met een Wmo-consulent en daarna met nog een andere Wmo-consulent, omdat sommige vragen niet goed zouden zijn gesteld. Bij die drie gesprekken zaten op ons verzoek ook de onafhankelijk cliëntondersteuner van MEE en de begeleider van Mark.

Mark had een persoonsgebonden budget, een PGB, waar we individuele begeleiding van betaalden. Die begeleiding kreeg hij van een orthopedagogisch begeleider en een klein deel van mij. Mijn begeleiding was volgens de gemeente geen ‘bovengebruikelijke zorg’. Volgens de gemeente is het normaal dat een moeder voor haar kind zorgt. De Wmo-consulent ging erover met me in discussie. Is het normaal dat ik om ’s ochtends zes uur opsta om hem naar zijn werk te helpen, omdat dat hem zelf niet lukt? Tegen de consulent zei ik dat ik hem voor begeleid wonen zou aanmelden, als de gemeente het niet zou zien als bovengebruikelijke zorg. Ze reageerde verbaasd.

In de uiteindelijke beschikking van de gemeente gingen mijn begeleidingsuren eraf. De orthopedagogisch begeleider kreeg er wel een half uur per week bij, dus zo’n vijf minuten per dag. Daar hadden we niets aan. Daarom zijn we in beroep gegaan. Het staat ook nergens in de wet dat je als naaste geen PGB mag ontvangen voor begeleiding aan je kind.”

De toenmalige wethouder zei vorig jaar in deze serie dat ouders niet moeten verwachten dat de gemeenschap je voor eigen ondersteuning betaalt. Hoe was dat voor jou om te horen?
Ze kan zich niet voorstellen hoe het is om een kind met een beperking in huis te hebben. En een volwassen kind maakt het eigenlijk nog moeilijker, omdat een jonger kind volgzamer is en een volwassene zich meer wil laten gelden.”

Kon je het naast je neerleggen?
“Nee, ik had de moed al opgegeven. Ik zag het niet meer zitten met het PGB. Dankzij de volhardendheid van de onafhankelijk cliëntondersteuner heb ik het vol kunnen houden. Opgeven was volgens haar geen optie. Het lukte me doordat ik het een beetje op zijn beloop heb gelaten. Me er alleen mee beziggehouden als we weer in actie moesten komen.”

Had Mark er ook last van?
“Hij kreeg er weinig van mee, omdat ik hem er niet bij betrokken heb. Na het eerste keukentafelgesprek hoefde hij er niet meer bij te zitten. Alleen als er een ontwikkeling was, heb ik het benoemd. En niet als probleem, maar als mededeling.”

Aan het eind van 2015 was jullie beroep nog niet behandeld. Hoe kwam dat?
“Ik had niet gedacht dat ik in 2016 zou belanden zonder iets te weten. Ons bezwaar is in 2015 nog een keer  langs de Wmo-afdeling geweest, die bij het voorstel bleef. Ik denk dat de onafhankelijke commissie van bezwaar zo overstelpt werd met bezwaren van inwoners van de gemeente, dat het heel lang duurde voordat wij aan de beurt waren.”

Wanneer gebeurde er iets?
“Voor een reactie op ons bezwaar stond twaalf weken. Begin december kregen we een brief dat de beoordeling langer op zich liet wachten. In februari hadden we nog niets gehoord. Toen zei de onafhankelijke cliëntondersteuner dat het tijd werd voor een ‘in gebreke stelling’. De gemeente moest ons toen een bedrag betalen omdat ze er een half jaar over deed om te reageren. Daarna werd het weer stil aan hun kant.”

In april 2016 was je een jaar verder. Wanneer hadden jullie duidelijkheid?
“Tussen februari en mei gebeurde er weer niets. In mei is de onafhankelijk cliëntondersteuner in de pen geklommen, ook omdat ze weg zou gaan bij MEE. Begin juni lag er opeens post van de gemeente in de brievenbus. Daarin zat een brief met een gewijzigd besluit en een nieuwe beschikking. Uiteindelijk mocht ik toch de begeleiding van Mark zelf blijven doen en is dat extra half uur per week voor de orthopedagogisch begeleider aan mij toegewezen. Ook kwam er op diezelfde dag een brief van de gemeente met het verzoek om ons bezwaar in te trekken. Dat hebben we toen gedaan, omdat we het eens waren met de nieuwe beschikking. Ik had niet gedacht dat het zou lukken. Ik was opgelucht, eindelijk waren we ervan af.”

Kon je je iets voorstellen bij de houding van de gemeente?
“De goeden moeten onder de kwaden lijden. Er is in het verleden teveel misbruik gemaakt van PGB’s.”

Wanneer is Mark weer aan de beurt voor een nieuw keukentafelgesprek?
“In het voorjaar van 2017 moet hij weer om tafel, want eind mei 2017 loopt de indicatie af. Hopelijk zijn we tegen die tijd bezig met het opstarten van het traject beschermd wonen.”

Wat zou je de gemeente willen meegeven over jullie ervaring?
“Dat ik het nog steeds vreemd vind dat de gemeente niet eerst het keukentafelgesprek ging voeren met mensen bij wie de indicatie als eerste afliep. Onze indicatie liep nog tot 2026. Een indicatie voor tien jaar krijg je niet voor zweetvoeten. Verder zijn bij ons een buurtcoach en twee consulenten apart langs geweest. Stuur meteen de juiste consulent en zorg dat het niet zo’n slepende procedure wordt.”

Uiteindelijk gaat de transitie van het Rijk naar de gemeente om ‘de zorg dichterbij brengen’. Lukt dat?
“Dat weet ik nog niet. Ik denk dat bij de gemeente beter gefilterd wordt op fraude. Beter dan bij het CIZ, het Centrum indicatiestelling zorg. Bij herindicatie moet de gemeente wel kijken naar individuele gevallen, vind ik. Autisme heb je levenslang. Die indicaties hoef je niet elk jaar te herzien. Eén keer in de vijf jaar is genoeg.”

Ben je nog geen vaste lezer van deze serie? Abonneer je HIER gratis op de serie.

keukentafel

Terug aan de keukentafel van: Julia en Tijs

In het voorjaar van 2015 neemt de  Wmo-consulent van de gemeente plaats aan de  keukentafel van Julia en haar net volwassen zoon Tijs. Het gesprek blijkt voor niets, want Tijs valt vanwege zijn beperking onder de Wet langdurige zorg (Wlz). Daarvoor moet Julia aankloppen bij het Rijk. Ruim anderhalf jaar na ons eerste interview spreek ik Julia weer.

Het keukentafelgesprek, een jaar later: Julia (53) en haar volwassen zoon Tijs (20)*. Tijs heeft het syndroom van Down. Lees eventueel hier het eerste interview terug.

                                        * op verzoek van de geïnterviewden blijven de namen anoniem

INTERVIEW: ANJA KLEIN

Julia, de belangrijkste vraag: hoe gaat het nu met je zoon?
“Met Tijs gaat het eigenlijk heel goed. In juli 2016 is hij van school gekomen. In overleg met school en zijn stageplek heeft hij twee mooie dagbestedingsplekken gevonden op de zorgboerderij en bij een zorginstelling. Twee plekken, omdat hij zich snel hecht aan vaste patronen en omdat verandering beter is voor zijn ontwikkeling. In het begin was het heel erg wennen voor hem, want naar school gaan of werken is een heel verschil. De zorgboerderij heeft zijn voorkeur, omdat het werk daar wat vrijblijvender is.
Na een half jaar zie ik dat hij het moeilijker vindt in de omgang met anderen. Hij heeft meer moeite met mensen om zich heen. Ik weet niet of dat komt omdat hij ouder wordt of door de medecliënten om zich heen. Hij kan zich bedreigd voelen als hij denkt dat een ander zijn favoriete werkje afpikt, zoals de alpaca’s verzorgen. Daar begeleiden ze hem nu beter in.”

Tijs had een persoonsgebonden budget vanuit het Rijk en ging in 2015 over naar de gemeente. Hoe pakte dat uit?
“In augustus 2014 was ik zelf al met de buurtcoach begonnen met de voorbereiding op het keukentafelgesprek met de gemeente. In het voorjaar van 2015 kwam de Wmo-consulent van de gemeente Doetinchem langs. Aan het begin van de zomer van 2015 kregen we de beschikking. Die viel veel lager uit dan daarvoor. Ook was er geen indicatie voor Logeren of Persoonlijke verzorging afgegeven. Volgens de gemeente moest ik voor Tijs bij het Rijk aankloppen en dat heb ik gedaan. De buurtcoach hielp me ook bij die aanvraag.”

Het CIZ, Centrum indicatiestelling zorg, kwam namens het Rijk bij jullie thuis. Hoe ging dat gesprek?
“Dat was een prima gesprek. Het scheelde dat er een psychologisch onderzoek lag waaruit blijkt dat Tijs het niveau van een kind van 3,7 jaar heeft. Bij hem is heel veel gedrag aangeleerd, geen intelligentie. De consulent van het CIZ nam ook meteen alles mee in het gesprek: werken, wonen, vervoer…alles.”

Wat was het verschil met het gesprek met de gemeente?
“Met de consulent van de gemeente vond ik het zakelijker. De Wmo-consulent gaf aan dat hij niet wist of alles wel uit kon. Als ouders keken we al naar de toekomst, omdat Tijs al 18 was. Maar de consulent gaf aan dat het over het nu ging en dat er later een nieuw gesprek nodig was over de toekomst van Tijs. Voor de gemeente stond de ondersteuning ook zo in de kinderschoenen. Ze wisten volgens mij toen zelf niet hoe ze het moesten aanpakken.
            Ik was blij dat we terug gingen naar het Rijk. De CIZ-consulent noteerde alles wat ik met de buurtcoach had voorbereid wat Tijs allemaal in de toekomst nodig zal hebben. En ze beaamde dat het nodig was voor Tijs. Voor mij is het vrij logisch dat hij met zijn Down in de Wet langdurige zorg thuishoort.”

Wat leverde het gesprek op? 
“Tijs heeft een zorgprofiel gekregen dat heet: VG4 met ZZP. Dat wil zeggen verstandelijk gehandicapt 4 met een zorgzwaartepakket, wat 24 uurszorg betekent. Tijs gaat 4,5 dag naar dagbesteding, logeert één keer per maand, gaat twee keer per maand naar de zaterdagopvang op een boerderij. Ook zit er in de indicatie Persoonlijke Verzorging en Begeleiding, die ik zelf geef. Daarvoor help ik hem met douchen, met zijn kleding, tandenpoetsen, toiletgang en zijn brood klaarmaken. En ik begeleid hem naar bijvoorbeeld de kapper, zwembad, sportschool, voetbal en bioscoop. Tijs heeft een Wajong-uitkering en betaalt naar draagkracht een eigen bijdrage van 25 euro per maand.
Toevallig was er gisteren iemand van het zorgkantoor. Die doen op verzoek van de minister van VWS steekproeven bij mensen om te kijken of het geld goed besteed wordt. Zij bevestigde dat Tijs de juiste zorg krijgt.”

Hoe voelde het toen de indicatie rond was?
“Ik was blij dat ht eindelijk geregeld was en ook voor onbepaalde tijd. Voorlopig weten we waar we aan toe zijn en Tijs kan gewoon aan het werk.”

Heb je het idee dat het bij de gemeente moeilijker is om de zorg en begeleiding te regelen, in vergelijking met het Rijk?
“Nu Tijs niet meer op school zit, kom ik niet zoveel mensen in deze positie tegen. Maar ik hoor wel eens dat het lastiger is dan bij het Rijk.”

Welke toekomst zie je voor Tijs?
“Over vier of vijf jaar willen we een mooi plekje voor hem hebben. Bijvoorbeeld in een buitenhuis in de wijk van Estinea of Elver. In een instelling zie ik hem niet zitten, want hij is sociaal en open en moet ook mensen zonder beperking om zich heen hebben. Met het logeren werken we daarnaar toe en dat willen we ook gaan uitbreiden.
Tijs teert nu op ons netwerk. Als hij ergens woont, proberen we daar een netwerk voor hem te creëren. Als ouders hebben we zelf niet het eeuwige leven. Daarom willen we straks op zoek naar een persoon die over zijn belangen waakt, bijvoorbeeld een mentor. Die onafhankelijk kijkt wat het beste voor Tijs is. Daar willen we onze dochter niet mee belasten.”

Ben je nog geen vaste lezer van deze serie? Je kunt je hier abonneren op de serie.

keukentafel

Keukentafelgesprek 1: Annemieke en Lars

In alle Nederlandse gemeenten vinden sinds begin 2015 ‘keukentafelgesprekken’ plaats. Daarin bepalen gemeenten welke zorg iemand voortaan krijgt. Zo ook in Doetinchem. Daar noemen ze ‘t: Het Gesprek. 

Met deze serie rechttoe-rechtaan interviews beschrijf ik hoe ouders en mantelzorgers het gesprek ervaren en hoe het er aan de verschillende keukentafels aan toe gaat. Is de gang van zaken duidelijk en gaat het overal op dezelfde wijze? De vragen die de serie oproept, leg ik na vijf afleveringen aan de gemeente voor. 

Eerste in de serie: het keukentafelgesprek van Annemieke en zoon Lars (12)*. Lars heeft het syndroom van Asperger en is hyperactief.    
                                                                                  

  * vanwege de privacy zijn de namen veranderd.

INTERVIEW: ANJA KLEIN

Annemieke, aan welke tafel zaten jullie?
“Hier aan de hoge tafel in de woonkamer.”

Welke zorg koop je nu voor je zoon in?
“Onze zoon heeft nu een indicatie voor ‘Kortdurend verblijf’ en ‘Begeleiding groep’, allebei in zorg in natura (ZIN). Een keer per maand gaat hij van vrijdagavond 19.00 uur tot zondagavond 18.00 uur naar een logeerhuis. Ook gaat hij in bijna alle schoolvakanties naar de vakantieopvang van deze organisatie. Het vervoer doen we zelf. Onze zoon ervaart het logeren en de opvang als een soort van uitje. Hij is er samen met zijn vrienden en ervaren begeleiding in een ondertussen voor hem vertrouwde omgeving.
En voor ons als gezin is het fijn, vanwege de belasting. Wanneer onze zoon het naar z’n zin heeft, kunnen wij ook echt genieten.”

Wanneer was je aan de beurt?
“Halverwege het voorjaar. Toen de WMO-consulent voor de deur stond, bleek het iemand anders te zijn dan in de brief stond. Ze had het gesprek van haar collega overgenomen.”

Hoe had jij je op het gesprek voorbereid?
“Bij het maken van de afspraak kreeg ik te horen dat ik de huidige indicatie en het zorgplan van het logeerhuis moest klaarleggen. Zelf heb ik een dik pakket klaargelegd, met ook dingen als een medicijnenoverzicht en een medische verklaring. Vooraf had ik voor mezelf op papier een lijstje gemaakt wat ter sprake kon komen: medicatie, zelfstandigheid, rugzakje. Dan had ik een basis en kon ik dat aandragen in mijn motivatie.”

Moest je zoon erbij zijn?
“Vooraf was wel gevraagd of hij bij het gesprek zijn gezicht kon laten zien. Daar heb ik hem op voorbereid. Ik heb het heel luchtig gebracht: dat iemand van de gemeente even kwam praten en zou vragen waarom hij gaat logeren. Toen ze kwam, was het vakantie en kwam Lars uit zichzel  beneden. Ze praatte even met hem over school. Daarna vroeg hij of hij zijn eigen ding weer mocht doen.”

Hoe liep het gesprek?
“Ik vertelde veel en zij voerde het meteen op haar laptop in. Eerst moest ik wat gegevens aanvullen, zoals het Burgerservicenummer. Ook vroeg ze of ik de stukken die ik moest klaarleggen, had gekopieerd. Dat was me van te voren niet verteld. Ze moest een dossier aanmaken, zei ze. Ik was verbaasd dat ze dat niet al had.”

Welke indicatie vroeg je aan?
“Het ging om een herindicatie. Onze huidige indicatie is tot juli 2016 afgegeven. We vroegen dus opnieuw om een indicatie voor het logeerhuis en de vakantieopvang, in zorg in natura. De consulent zei dat als de indicatie er komt, dat die voor twee jaar wordt afgegeven.”

Wat viel je op aan het gesprek?
“Ze zat druk te typen op haar laptop en plotseling vroeg ze me: ‘Wat als de indicatie niet wordt verlengd?’ Ik viel helemaal stil. Wilde ze me nu zeggen dat het niet afgegeven zou worden? Oh, dat kan ook nog, dacht ik. Zij antwoordde toen: ‘Ik zeg niet dat dat zo is, maar ik moet de vraag stellen.’”

Je voelde je overvallen?
“Ja, want het is lastig dat je niet weet waar de zwaarte in het gesprek ligt. Is dat op het feit dat het logeren voor ons als gezin zo ontlastend is? Of moet ik vooral vertellen wat het voor mijn zoon doet en dat hij er vrienden maakt? Tijdens het gesprek zei de consulent ook dat ze het allemaal nog wat scherper erin moest zetten. Oh God, dacht ik, wat is nu goed om te vertellen? In het gesprek zocht ik bevestiging. Of zij genoeg knowhow heeft voor het maken van een goed indicatiebesluit.”

Was het vervolg je duidelijk?
“De consulent vertelde dat ze een verslag zou maken en dat ze dit aan haar leidinggevende moest voorleggen. Daarna zouden we een voorstel krijgen.”

Hoe ging de afronding van het gesprek?
“Opeens moest ze haasten, want ze had een volgende afspraak. Voor mij was de tijd te kort. Achteraf was ik er niet gerust op. Zo’n keukentafelgesprek is mooi, en het hoort erbij dat het even gezellig wordt, ook met mijn zoon. Maar het is wel van mijn tijd afgegaan. Anderhalf uur was te kort. Toen ik na een week de gekopieerde stukken ging brengen, heb ik gevraagd of ze nog even tijd had. Ik gaf aan dat ik ons verzoek voor een herindicatie goed wil onderbouwen en heb haar nog wat toelichting gegeven over onze belasting en wat de therapeuten daarover zeggen. Toen ik dat had gedaan, kon ik het ook loslaten.”

We zijn ruim een maand verder. Heb je al een voorstel?
“Na zo’n vier weken kreeg ik een mail, waarin ze alvast liet weten dat de herindicatie is goedgekeurd. Er stond niet in of dat voor twee jaar is. Verslaglegging moest nog gebeuren en de beschikking komt nog. Natuurlijk was ik opgelucht, maar toch heb ik het mijn zoon en onze omgeving nog niet verteld. Alleen mijn man weet het. Ik wil het indicatiebesluit eerst op papier zien.

Vervolg
Drie weken na het interview neemt de consulent contact op met het gezin. De beschikking moet nog vóór de zomervakantie op papier staan. Wel geeft de consulent aan dat de gemeente heeft besloten dat de indicaties niet voor twee jaar, maar voor één jaar gaan gelden. Ze verontschuldigt zich voor deze nieuwe ontwikkeling.

Abonneer je hier gratis op deze serie. 

keukentafel

Keukentafelgesprek 2: Hiske en Richard

In alle Nederlandse gemeenten vinden sinds begin 2015 ‘keukentafelgesprekken’ plaats. Daarin bepalen gemeenten welke zorg iemand voortaan krijgt. Zo ook in Doetinchem. Daar noemen ze ‘t: Het Gesprek.

Met deze serie rechttoe rechtaan interviews beschrijf ik hoe ouders en mantelzorgers het gesprek ervaren en hoe het er aan de verschillende keukentafels aan toe gaat. Is de gang van zaken duidelijk en gaat het overal op dezelfde wijze? De vragen die de serie oproept, leg ik na vijf afleveringen aan de gemeente voor.

Tweede in de serie: het keukentafelgesprek van Hiske en zoon Richard (bijna 18)*. Richard heeft ADHD en PPD-NOS en is zwakbegaafd.

* vanwege de privacy zijn de namen veranderd.

INTERVIEW: ANJA KLEIN

Hiske, aan welke tafel zaten jullie?
“Aan deze houten tafel middenin onze kamer.”

Welke zorg koop je nu in met jullie PGB?
“Onze zoon heeft nu een indicatie voor ‘Individuele begeleiding’ en ‘Kortdurend verblijf’ in PGB. Richard gaat een keer in de drie, vier weken naar een zorgboerderij buiten de regio. Hij is daar al zes jaar kind aan huis, weet wat de bedoeling is, kent er de regels. De individuele begeleiding zetten we daar ook deels in. De rest van de begeleiding geven mijn man en ik zelf. Dan moet je denken aan het leren reizen met openbaar vervoer, het zoeken naar een stageplek en het regelen van zijn medicatie. Met het doel om hem steeds zelfstandiger te maken.”

Wanneer was je aan de beurt voor het gesprek?
“Halverwege het voorjaar. Ze vertelde me wel meteen dat we onder het overgangsrecht vallen en dat de uitslag nog een poos kon duren, omdat het geen haast had.”

Hoe had je je voorbereid?
“Nadat ik de gemeente voor de afspraak had gebeld, heb ik de bevestigingsbrief nooit ontvangen. Daarin zou staan wat ik moest klaarleggen. Toen heb ik onze dikke mappen maar klaargelegd, met de zorgplannen, medicatie, indicatie. Mijn antwoorden heb ik niet geoefend, want dan komt het niet geloofwaardig over. Wel heb ik mijn zoon erop voorbereid. Het is goed dat de zorgvrager bij het gesprek zit. Ik heb hem wel gezegd dat hij tijdens het gesprek naar boven mocht gaan, als hij te vol zou zitten.”

Wat verwachtte je van het gesprek?
“Ik had er heel veel van verwacht. Het verhaal ging rond: je kunt wel fluiten naar je PGB, tenzij je met een hele goede onderbouwing komt. Eerder dit jaar kreeg ik een mailtje van iemand die als een van de eerste mensen in Nederland aan de beurt was geweest. Die woonde niet in Doetinchem. Die had het zo zwaar gehad. En zelf was ik de gesprekken van het CIZ, het Centrum indicatiestelling zorg, gewend. Ons laatste gesprek met CIZ duurde ruim een uur en toen werd me het hemd van het lijf gevraagd. Terecht. Je praat wel over een zak geld dat je moet besteden voor je kind. Vragen als: wat kan je zoon wel, wat nog niet, heeft hij 24-uurs toezicht nodig? Dat soort vragen verwachtte ik nu ook. Maar het was meer ouwe-jongens-krentenbrood. Ik vond het een aanfluiting.”

Waar ging het wel over?
“Een beetje over wat er met hem aan de hand was. Maar er is totaal niet gesproken over wat hij kan. Er werd gevraagd wat er op de zorgboerderij wordt gedaan en wat wij deden. En ze heeft mijn zoon gevraagd hoe het op school ging. Dat was het wel zo’n beetje. Omdat het volgens haar toch maar om een hele kleine indicatie was, ging ze ervan uit dat het allemaal wel zou doorlopen. ‘Is dat nu zo?’, vroeg ik nog. Toen zei ze dat ze het wel eerst met haar meerdere moest overleggen. En als ze nog vragen hadden, zouden ze bellen. Ik had niet meteen het gevoel dat het goed zou komen. Ze nam het medisch dossier mee, maar daarin is ook niet alles up to date. Dus, die indicatie moet ik eerst zwart op wit hebben.”

Je zoon was bij het gesprek. Hoe ging dat?
“Hij heeft zijn laptop aangehad tijdens het gesprek, maar hij is er wel de hele tijd bij geweest. Zo kreeg zij wel een beeld. Bij hem kan je zien dat het veel stress oplevert. Dan weet zo iemand ook wat wij als ouders iedere dag op ons dak krijgen. Ze vroeg hem dus naar school en naar wat er gebeurt als hij boos wordt. Dat heb ik afgekapt. Voor mijn zoon is het boos worden heel moeilijk en op dit moment heeft hij het goed onder controle. Ik vond het niet nodig dat ze daarop doorvroeg. Dat geeft juist veel verdriet.”

Je vroeg om een herindicatie. Wat viel je verder op?
“Toen ze al na een half uur min of meer met haar besluit kwam, was ik overvallen. Ik had een pittig gesprek verwacht, maar het was mak. Het gesprek was in principe nog niet afgelopen. Nee, ik voelde absoluut geen opluchting. Daarna ging ze verder met vragen stellen, terwijl ik in mijn hoofd zat te malen. Wat betekent het, wat ze zegt? Toen heb ik wel aangegeven dat er veel onduidelijkheid in zat. Mag hij naar deze zorgboerderij buiten Doetinchem blijven gaan? Voor 2015 mag dat wel, maar mag het daarna ook?”

We zijn nu anderhalve maand verder. Heb je al een voorstel?
“Nee, en na anderhalve maand weten we nog niet wat we ervan moeten denken. Al die tijd zitten we in onzekerheid. Waarom die onzekerheid? Ik geef ons 50 procent kans. Wat raken we kwijt als we geen PGB krijgen? Ons oplaadpunt. En als het PGB vervalt, moeten we zelf meer gaan werken om de kosten te dekken.”

Opmerkelijk vervolg
Een dag na dit interview rinkelt de telefoon. Richard blijkt toch niet onder Jeugdzorg of Wmo van de gemeente te vallen. De indicatie moet worden aangevraagd bij het Centrum indicatiestelling zorg (CIZ). Wie deze fout heeft gemaakt, is niet duidelijk. Het keukentafelgesprek blijkt voor niets geweest. Het gezin moet van voor af aan beginnen.

Abonneer je hier gratis op deze serie. 

keukentafel

Keukentafelgesprek 3: Julia en Tijs

Voor de derde week op rij een interview over het ‘keukentafelgesprek’ in de gemeente Doetinchem. Ook deze week vertelt een ouder hoe zij het gesprek aan haar kant van de tafel ervaart. Met deze serie wil ik laten zien of de gang van zaken duidelijk is en of het er overal op dezelfde manier aan toe gaat. Na vijf gesprekken interview ik de gemeente over de ervaringen tot nu toe. 

Derde in de serie: het keukentafelgesprek van Julia en Tijs (18)*. Tijs heeft het syndroom van Down.    
                                                                                  

  * vanwege de privacy zijn de namen veranderd.

INTERVIEW: ANJA KLEIN

Julia, aan welke tafel zaten jullie?
“Aan de eettafel in de keuken.”

Welke zorg kopen jullie nu met het PGB in?
“Tijs heeft een indicatie voor ‘Begeleiding’ en ‘Persoonlijke Verzorging’ in PGB. Ook heeft hij een MG-status, wat betekent dat hij als meervoudige gehandicapte recht heeft op deelname aan bijvoorbeeld zwemles. Door het PBG kan Tijs twee zaterdagen per maand van10 tot 18 uur naar een begeleider, die op een boerderij woont. Daar zit hij op de trekker, staat –ie tussen de paarden. Geweldig vindt hij het daar. Ze voetballen, gaan zwemmen, laten de hond uit. En zijn begeleider leert hem ADL-handelingen, de alledaagse handelingen. De persoonlijke verzorging (PV) doe ik zelf. Tijs heeft eigenlijk overal toezicht bij nodig, zoals bij het douchen en naar het toilet gaan.”

Wanneer was je aan de beurt voor Het Gesprek?
“Halverwege het voorjaar kwam de Wmo-consulent bij ons thuis, omdat onze indicatie half juni 2015 afloopt. Vorig jaar augustus heb ik zelf al contact gezocht met de buurtcoach. Zij hielp ons om onze zoon in kaart te brengen. We verzamelden medische verslagen, psychologische rapporten van school, stageverslagen. Het uiteindelijke verslag stuurde zij naar het Zorgplein. We vroegen om voortzetting van ons PGB en Persoonlijke Verzorging, plus een indicatie voor logeren.”

Was je zenuwachtig voor Het Gesprek?
“Nee, helemaal niet. Het is voor ons heel helder wat onze zoon nodig heeft. Maar zelf had ik het verslag niet zo compleet kunnen maken.”

Welke verwachtingen had je?
“Dat weet ik niet zo goed, ik heb het gewoon ondergaan. Dat is heel persoonlijk. Ik denk dat er ook ouders zijn die denken dat ze zich moeten verantwoorden.”

Hoe liep het gesprek?
“Tijs vroeg: ‘Gaat dit over mij?’ En toen ging hij aan het hoofd van de tafel zitten. Gevraagd was of hij erbij aanwezig kon zijn. De consulent hield dat heel luchtig. Zelf moest ik vertellen wat de meerwaarde was van de zaterdagopvang en waarom dat zou moeten doorlopen. Ik vertelde dat onze zoon al in het speciaal onderwijs en op speciale clubjes zit. Het is juist goed dat hij in zijn vrije tijd onder gewone mensen is. Hij heeft Down en hij leert van mensen die beter dan hem zijn. De consulent zei dat hij het goed vond om te horen dat we het PGB-geld goed besteden.”

Had je dat antwoord voorbereid?
“Nee, ik had er niet over nagedacht. Het kwam spontaan.”

Viel het gesprek je mee?
“Ja, de consulent zei meteen dat het verslag al zo compleet was. Het was hem heel duidelijk wat we vragen. Hij zei ook dat we ons niet hoefden te verantwoorden tegenover hem, omdat hij niet ging beslissen over de zorg.”

Wat kwam er verder te sprake?
“We hebben ook een indicatie voor een keer per maand logeren aangevraagd. Onze zoon is 18 en we willen hem voorbereiden op de toekomst. Hij moet ook wennen dat hij bij anderen slaapt en woont en eet.”

Heb je gevraagd om PGB of zorg in natura (ZIN)?
“De indruk die de consulent gaf, was dat we geen geld meer krijgen van de gemeente, maar dat de gemeente het voor ons gaat betalen. In het gesprek is dat niet benoemd.”

Wat viel je op aan het gesprek?
“Voor de consulent was het zijn eerste of tweede gesprek. Hij deed leuk met onze zoon, vroeg hem naar de boerderij. Ik weet niet of hij dat meewoog. Hij schreef er wel iets over op.”

Het gesprek was halverwege het voorjaar, je beschikking loopt aan het begin van de zomer af. Heb je al een voorstel of indicatie?
“Nee, het is nu bijna zes weken later. Het verslag zou naar het Zorgplein gaan en we zouden ervan horen. Misschien moet ik eens mailen.”

Het uiteindelijke voorstel
Na het gesprek belt de consulent nog twee keer, om aan te geven dat de hele aanvraag is geïndiceerd. Aan het begin van de zomer komt de beschikking: het budget blijkt een stuk lager dan voorheen en er is geen indicatie voor de Persoonlijke Verzorging en het Logeren afgegeven. Hiervoor blijkt Julia toch bij het Rijk te moeten aankloppen, omdat haar zoon vanwege zijn volwassen leeftijd en beperking valt onder de Wet langdurige zorg (Wlz).

Voor de zaterdagopvang geeft de gemeente wel een indicatie af “ter overbrugging.” De gemeente wil het gezin tegemoet komen, totdat het Rijk een indicatie afgeeft. Het toegekende budget is voor Tijs niet toereikend om zijn twee zaterdagen per maand buiten de deur voort te zetten. Julia besluit om de indicatie niet te accepteren en vraagt voor 2015 alsnog een indicatie aan bij het Centrum indicatiestelling zorg (CIZ) voor Individuele begeleiding, Persoonlijke verzorging en voor 2016 een indicatie voor Logeren en Dagbesteding. Ze zegt erover: “Ik baal ervan dat ik het niet heb zien aankomen. Ik ben toch goed bezig geweest door hier al in 2014 mee aan de slag te gaan?”

keukentafel

Keukentafelgesprek 4: Agnes en Mark

Na een zomerstop is de serie ‘Het Keukentafelgesprek’ met interviews uit de gemeente Doetinchem terug. Weer vertelt een ouder hoe zij het gesprek aan haar kant van de tafel ervaart. Met deze serie wil ik laten zien of de gang van zaken duidelijk is en of het er overal op dezelfde manier aan toe gaat. Na vijf gesprekken interview ik de gemeente over de ervaringen tot nu toe. Daarna volgen meer interviews

Vierde in de serie: het keukentafelgesprek van Mark en Agnes (25)*. Mark heeft PDD-NOS. 

                                                             * vanwege de privacy zijn de namen veranderd.

INTERVIEW: ANJA KLEIN

 
Agnes, aan welke tafel zaten jullie?
“Hier aan de hoge tafel in de woonkamer. Heel bewust, want anders zou het misschien te gezellig worden.”

Welke zorg kopen jullie nu met het PGB in?
“Mark heeft een indicatie voor ‘Individuele begeleiding’ in PGB. Eén keer per week komt een orthopedagogisch begeleider bij ons thuis. Eerst praat ze een uur met Mark en dan heb ik nog een gesprek van een half uur met haar. Daarna evalueren we met zijn drieën en bespreken we wat we de komende weken gaan doen. Ook mag Mark haar altijd bellen, mailen of appen. Toen ze vier jaar geleden voor het eerst kwam, waren Mark en ik nog aan het overleven. Nu gaat het langzaam beter. Destijds zijn ze samen begonnen met een supercompleet dagprogramma en met zelfverzorging. Dingen als zichzelf verzorgen en zijn kamer opruimen kreeg hij niet voor elkaar. Nu die routine erin zit, zijn ze bij het financiële stukje beland: wat zit eraan vast om op jezelf te wonen?
Verder doe ik vanuit het PGB een klein deel van de begeleiding zelf.”

Wanneer was je aan de beurt voor Het Gesprek?
“Halverwege het voorjaar. Op advies hebben we de hulp ingeschakeld van een onafhankelijke cliëntondersteuner. Zij is vooraf een keer bij ons thuis gekomen, zodat zij ook snapte wat de zorgvraag van Mark is. Haar advies was om zoveel mogelijk papieren bewijsstukken te verzamelen, zoals behandelverslagen. Ook hielp ze met een persoonlijk plan voor de lange termijn en wees ze op de website www.gesprekmetdegemeente.nl. Daar kon ik vragen invullen als voorbereiding op het keukentafelgesprek. Halverwege het voorjaar zaten mijn zoon en ik aan tafel met zijn begeleider, met de cliëntondersteuner en met een buurtcoach namens de gemeente.”

Hoe voelde je je vooraf?
“Onzeker en wel bang. Ik dacht: zal je zien dat we een groot deel of alles van het PGB kwijtraken. Waar eindigen we dan? Het gesprek ging ik blanco in, omdat ik absoluut niet wist waar het naartoe zou gaan. Voor Mark vond ik het ook spannend. Ik wist dat hij het gesprek helemaal niet zag zitten. Hij moest er natuurlijk bij zijn, want hij is volwassen en het gaat om zijn zorg. Maar ik had het liefst willen zeggen dat hij weg mocht gaan, als het hem teveel werd.”

Hoe liep het gesprek?
“De buurtcoach deed het wel goed met Mark, heel vertrouwelijk. De start ging dus goed. Toen hij vroeg wat Mark over dit gesprek dacht, haalde mijn zoon zijn schouders op. Daarna gingen we over tot het invullen van de officiële gegevens. Dat heeft de buurtcoach netjes gedaan. Hij vroeg ook naar mantelzorg en het sociaal netwerk, als onderdeel van zijn lijstje. Een sociaal netwerk is er gewoon niet. Mark heeft door zijn PDD-NOS moeite om contact te maken. Hij gaat af en toe op visite bij zijn oma van 87, maar alleen als er verder niemand is.”

Welke indicatie vroeg je aan?
“Verlenging van de huidige indicatie. Als Mark deze indicatie en de begeleiding niet meer krijgt, zal hij zeker terugvallen in zijn ontwikkeling en vereenzamen. Dan zou hij misschien wel niet meer naar zijn werk gaan en, zeg maar, kluizenaar worden.”

Wat had je aan de cliëntondersteuner tijdens het gesprek?
“Ik was blij dat zij erbij was. Voor ons voelde het als ondersteuning, want ze heeft dingen uitgelegd en aangevuld. Ook de begeleider van Mark legde goed uit wat zij en Mark precies doen en waar het behandelplan uit bestaat.”

Kwam de herindicatie ter sprake?
“Ik heb de buurtcoach wel gevraagd of hij er al iets over kon zeggen. Hij zei dat hij alleen een verslag zou maken en dat het verder buiten hem om ging.”

We zijn bijna twee maanden verder. Heb je al een voorstel?
“Na een paar weken heb ik het verslag van de buurtcoach in de mail ontvangen. Daar hebben de cliëntondersteuner en zijn begeleider nog wat aan toegevoegd. Want de interpretatie van wat Mark op eigen kracht wel of niet kan, klopte nog niet. Ook stond er een zwaarwegend advies van de buurtcoach in voor een Wmo-maatwerkvoorziening voor ondersteuning thuis. Niet het aantal uur, maar wel dat de huidige PGB-klasse erg weinig is. Welk gevoel het verslag me gaf? Een gelaten gevoel. Ik kan niet zeggen waar het naartoe gaat. Ik zie het wel.”

Opmerkelijk vervolg

Een dag na dit interview zoekt de gemeente contact met Agnes. De werkwijze van de gemeente is ondertussen veranderd. Omdat er eerst een buurtcoach is geweest, moet er nog een Wmo-consulent langskomen voor een advies voor de herindicatie. Mark hoeft hier vanwege de psychische belasting niet bij te zijn. Voor dit komende gesprek trommelt Agnes ook de ‘hulptroepen’ weer op.

Je kunt je hier gratis abonneren op deze serie.

keukentafel

keukentafel

Keukentafelgesprek 5: Hanny, Henrik en Guido

Hoe ervaart een mantelzorger het keukentafelgesprek aan zijn of haar kant van de tafel? Vandaag het vijfde interview in de serie ‘Het Keukentafelgesprek’. Met deze serie wil ik laten zien of de gang van zaken duidelijk is en of het keukentafelgesprek in Doetinchem overal op dezelfde manier gebeurt. Na dit gesprek interview ik de gemeente over de ervaringen tot nu toe. Daarna volgen nieuwe interviews.

Vijfde in de serie: het keukentafelgesprek van Hanny, Henrik (17) en Guido (14)*. Henrik heeft het syndroom van Asperger en Guido heeft ADHD en PDD-NOS. 

                                                                                         * vanwege de privacy zijn de namen veranderd.

INTERVIEW: ANJA KLEIN

Hanny, aan welke tafel zaten jullie tijdens het gesprek?
“Aan de keukentafel.”

Welke zorg kopen jullie nu met het PGB in?
“Voor beide zoons hebben we een PGB, met een indicatie voor ‘Individuele begeleiding’ en ‘Groep’. Voor Henrik bieden we de zorg zelf. Ook gaat hij vier keer per jaar logeren. Guido gaat elke twee weken naar de zorgboerderij en een keer per maand logeert hij bij goede kennissen. Ook gaat hij vanuit school elke dag naar een begeleider, die hem op de rit houdt. Dat we PGB hebben, geeft heel veel ontlasting voor ons grote gezin van vier kinderen. Zo kunnen we bijvoorbeeld ook eens met onze jongste even alleen weg. Voor onze zoons zelf werkt het ook goed. Tijdens het logeren krijgen ze positieve aandacht en kunnen ze laten zien wat ze wel kunnen.”

Wanneer was je aan de beurt voor Het Gesprek?
“Aan het begin van het voorjaar. Maar daar heb ik zelf veel voor gedaan. Onze indicatie zou halverwege het voorjaar aflopen, dus ben ik in de winter al bij het Zorgplein langs gegaan. Ik wilde weten of ik de zorgverleners kan blijven betalen als er nog geen nieuwe indicatie is. Bij het Zorgplein zeiden ze dat het nog te vroeg was en dat ik twee maanden later aan de beurt zou zijn. Wel kreeg ik meteen te horen dat onze oude indicatie geldig zou blijven, ook als ik nog niet aan de beurt was geweest. Toen dacht ik: Ik laat het los.”

Hoe had je je voorbereid?
“Ik ging het gesprek met vertrouwen tegemoet. Mijn man en ik hadden besloten het gesprek samen te doen. Zelf werk ik in de zorg en had van mijn baas tips gekregen, om goed na te denken over hoe we het PGB gebruiken en waarom het ons gezin ontlast. Ook had ik de map met diagnose, behandelplan en indicatie klaargelegd. De gemeente had ons niet verteld wat we moesten klaarleggen, maar ik had ook geen behoefte aan meer informatie vooraf. Ik dacht: Ik ga het eerlijk vertellen en dat moet genoeg zijn.”

Was je nerveus, toen je eenmaal aan de beurt was?
“Toch wel zorgvol. Bang om het PGB kwijt te raken. In die periode zat ik niet goed in mijn vel, ook door de zorgen rond het PGB. Hoe moeten we het thuis ooit draaiende houden als we dat niet meer krijgen? Tijdens het gesprek heeft mijn man daar veel nadruk op gelegd, hoe dat voor mij zou zijn.”

Hoe ging het gesprek?
“Ik vond het heel positief. De consulent is ruim twee uur geweest. Ze had hiervoor bij MEE gewerkt en snapte waar het om gaat. En we kregen niet gelijk het gevoel dat we ons moesten verdedigen.”

Wat kwam er ter sprake?
“We konden echt kwijt waar we mee zaten. Onze jongste heeft vermoedelijk ook autisme, en ondersteuning zou ook voor hem goed zijn. Verder vroeg ze wat ik als moeder zelf nodig had. Ze begreep dat het met mij op dat moment niet goed ging. Een extra indicatie voor huishoudelijke hulp kwam ter sprake, maar dat werkt voor ons niet als ik gebruik moet maken van gecontracteerde hulp van de gemeente. Dan moet ik misschien elke week opnieuw uitleggen hoe het in ons gezin werkt.”

Hoe ging de afronding van het gesprek?
“De consulent zei: ‘Als ik het zo bekijk, raken jullie je PGB zeker niet kwijt. Misschien is er een mogelijkheid om PGB voor de jongste erbij te krijgen.’ Officieel stond er zes weken voor de herindicatie. Ik heb er bewust geen vragen over gesteld, want ik dacht, ik zie het dan wel. Verder gaf ze aan dat zij een gespreksverslag zou maken en dat wij nog papieren moesten invullen die we via de mail zouden krijgen. Mijn man kreeg het voor elkaar dat zij dat zelf zou doen. Die papieren hebben we niet meer gezien.”

Wanneer hoorde je iets?
“We hoorden helemaal niets meer. Na vier, vijf weken heb ik zelf gemaild. Ik raakte toch ongerust of het geld wel door zou blijven lopen. Na bellen en mailen kreeg ik een bevestiging zwart-op-wit dat het geld gestort zou worden, ook als de herindicatie nog niet rond was. Onze betalingen gingen automatisch, maar toen ben ik toch een keer gaan inloggen bij de SVB. Bleek er voor een van onze zoons nog maar 235 euro op te staan. Dat had met de problemen bij de SVB te maken. Gelukkig is er daarna geld bijgestort.”

Kwam de herindicatie aan bod?
“Ze vertelde me dat ze binnen de gemeente nog bezig waren met bedenken hoe ze omgaan met mensen die zichzelf uitbetalen. Had dat even gezegd, dacht ik toen. Want het had uitgemaakt om te weten dat ze bezig waren om iets voor ons te doen. Wel vond ik het heel erg leuk dat de consulent vroeg hoe het nu met mij was. Dat voelde heel betrokken.”

Wat verwacht je van de nieuwe indicatie?
“Het voelt als een tweespalt. Minder krijgen we nooit, denk ik. Maar mezelf uitbetalen gaan we, denk ik, verliezen. In het laatste telefoongesprek zei de consulent dat ze probeert een gezins-PGB te indiceren, maar ze gaf al aan dat dit bijna nooit wordt afgegeven. Als de herindicatie er komt, is die voor een jaar. Er kan toch nooit zoveel veranderen in een gezin in een jaar tijd? Toch heb ik vertrouwen in de herindicatie. Het zal wel goed komen. Ik wil niet verzanden in negatief denken.”

Eind augustus hebben Hanny, Henrik en Guido nog niets van de gemeente gehoord.

keukentafel

Interview wethouder Loes van der Meijs (deel 1)

‘Het indicatiebesluit duurt nu nog veel te lang’

Na vijf openhartige interviews met ouders over hun keukentafelgesprek schuif ik aan bij de Doetinchemse wethouder Loes van der Meijs (onder meer Jeugdhulp). Zij is samen met twee collega-wethouders verantwoordelijk voor de keukentafelgesprekken in Doetinchem. Een uitgebreid interview in twee delen. Vandaag: waar lopen de zorgvrager en gemeente tegenaan?

INTERVIEW: ANJA KLEIN

Ik leg de krant van vandaag op tafel. De kop op de voorpagina luidt: ‘Overheid walst over burger heen’. Volgens de nationale ombudsman verloor de overheid bij het invoeren van een nieuw PGB-systeem de burger volledig uit het oog.
 
Wat denkt u dan als wethouder van gemeente Doetinchem?
“Dan voel ik plaatsvervangende schaamte. In het openbaar bestuur ben je ten dienste van de burger. Dat er regels nodig zijn en dat je dingen doet die voor bepaalde groepen minder leuk zijn, dat hoort er allemaal bij. Maar in wezen doe je het voor mensen.”

Dan het keukentafelgesprek. Laten we positief beginnen: wat gaat er goed?
“Ik vind dat we in Doetinchem goed gekwalificeerde mensen inzetten. Uit den lande merk ik dat dat nog wel eens lastig is. Natuurlijk kan het een keer niet klikken met een buurtcoach of consulent, of hij of zij kan een fout maken, maar in principe hebben ze de kwaliteiten om een goed keukentafelgesprek te voeren.”

Voor de zorgvrager hangt er veel van Het Gesprek af. Realiseert de gemeente zich dat?
“Dat is een leerproces. Als gemeente zijn we ook maar begonnen. We kregen wel signalen: wat is nu de status van een keukentafelgesprek? Gaandeweg kwamen we tegen dat de verwachtingen uiteen liggen en daarom zijn verbeteringen nodig. Wij moeten aan verwachtingsmanagement doen en duidelijk aangeven wat de status van de buurtcoach en het gesprek is. Om ervan te leren, laten we nu na het gesprek een enquête achter.”

Wat was het uitgangspunt van de gemeente bij de start van Het Gesprek?
“Vooral te weten komen hoe de situatie in elkaar zit. Wat loopt er, welke problemen zijn er, en kunnen dingen anders? Meer maatwerk leveren. Dat kan betekenen dat een indicatie doorloopt, maar ook dat er iets bij komt of dat er iets afgaat. We willen inzicht krijgen in de situatie, en dat is best lastig in het begin.”

U heeft de vijf interviews gelezen. Haalde u ergens uw wenkbrauw op?
“Ik fronste mijn wenkbrauw bij het wachten op het indicatiebesluit. We zitten binnen de wettelijke termijn, maar vinden het soms onmenselijk lang. Daar moeten we echt op inzetten.”

Een van de geïnterviewde ouders wacht al vier maanden op bericht van de gemeente.
“Ja, dat valt buiten de wettelijke termijn. Dat kan niet. Tot die tijd loopt de zorg wel door, maar die ouder wil zekerheid. Bij hele moeilijke gevallen willen we kijken of een préadvies mogelijk is.

Verder kijken we of we het systeem kunnen vereenvoudigen. De buurtcoach bepaalt dát er hulp of ondersteuning nodig is en de consulent bepaalt wélke hulp en ondersteuning. Dat kan simpeler, bijvoorbeeld als het gaat om een indicatie voor huishoudelijke hulp of huiswerkbegeleiding bij dyslexie.

Ik kan me wel voorstellen dat de buurtcoach zegt: ik moet met een gezin een band opbouwen en als zij dan afhankelijk zijn van mijn indicatie, dan wordt die band wel anders dan wanneer een collega op het Zorgplein de indicatie afgeeft. Dat is het spanningsveld in een lerende organisatie. Als blijkt dat de procedure toch lang en ingewikkeld wordt, moeten we het anders doen.”

De beschikking zelf duurt ook lang. Hoe komt dat?
“We krijgen zo’n bulk. In het begin voelden we ons overvallen. De mensen die de beschikking afgeven, komen uit de zorgwereld. We hebben nu te maken met een hele nieuwe wet en deze mensen moeten leren om er anders tegenaan te kijken. Daarbij heb je ook personeelswisselingen, omdat het bij sommige mensen niet past. Nieuwe mensen moeten zich inwerken. En dingen moeten zich nog uitkristalliseren. Als we een ervaren consulent naar een keukentafelgesprek toesturen, moeten we het zwaarwegend advies van die consulent zo een-op-een overnemen.”

Wie kijkt er in tweede instantie naar het advies?
“Van de buurtcoach gaat het naar de consulent. Die bespreekt het in de groep en in bijzondere gevallen schuift ook het afdelingshoofd van het Zorgplein aan.”

Er zijn geruchten dat er een commissie van ambtenaren beslist en dat leden niet altijd weten wat bijvoorbeeld autisme is.
“Het zijn ambtenaren, want die zijn bevoegd om een beschikking af te geven. Maar het is absoluut niet waar dat ze er niets van weten, want de mensen komen uit de zorg. Het afdelingshoofd kent het hele zorgveld en denkt kritisch mee. Zij houdt hen wel voor dat we naar een andere manier van denken en werken gaan.”

Twee van de vijf geïnterviewde mensen blijken onder de Wet langdurige zorg te vallen en niet onder de gemeente. Als steekproef is dat veel.
“Ja, dat gebeurde meer. We zijn afhankelijk van het Rijk. Niet alle gegevens waren compleet. Ik wist van te voren al dat we sommige mensen daardoor zouden moeten vertellen dat ze bij ons toch niet aan het goede adres zijn, maar toch onder het Rijk vallen. Bij de start was niet duidelijk wie daar onder valt en wie niet, en waar jij als gemeente over gaat en waar niet. Die duidelijkheid hebben we nog niet voor 100 procent.”

De procedure van het keukentafelgesprek was vaak onduidelijk. Gaat het beter?
“Buurtcoaches en consulenten mogen zich sterker laten zien en zich niet achter hun leidinggevende verschuilen. Ze moeten in hun kracht komen. Verder hebben we de website ‘Met elkaar voor elkaar’ en na afloop van het gesprek een enquête.”

Hoeveel van de 2800 gesprekken zijn inmiddels gevoerd?
“Ik heb geen zicht op alle gesprekken. Onder Jeugdhulp vallen ongeveer duizend jongeren. Tweehonderd hebben zorg in natura, 175 hebben PGB en de overige jongeren hebben ook met Jeugdzorg te maken. Het keukentafelgesprek over zorg in natura bij Jeugd hebben we uitgesteld. We geven voorrang aan de gesprekken over PGB’s. Heb je nog geen gesprek gehad, dan loopt je indicatie nog gewoon door. We zitten ook met een beperkte capaciteit en hebben daarom tijdelijk extra mensen aangenomen om de gesprekken te voeren.”
 
Zijn er mensen die bezwaar maken tegen de indicatie?
“Bij Jeugd is er nog geen enkel bezwaar ingediend. De meeste besluiten komen de tweede helft van het jaar en ik verwacht dan nog wel wat bezwaren over Jeugdhulp. Bij de Commissie van Bezwaar liggen op dit moment wel zaken die gaan over thuishulp.”

Doetinchem kiest er voor om per wijk te werken, en niet eerst op gesprek te gaan bij inwoners bij wie de indicatie nu al afloopt. Was dat een goede keus?
“In principe wel, omdat we nu een wijkprofiel hebben. Dan krijg je de zorgvraag in de hele wijk in kaart en kan je in gesprek met school en politie. Zo kunnen we ook gaan samenwerken met scholen en huisartsen.”

Abonneer je hier gratis op deze serie. 

keukentafel

Interview wethouder Loes van der Meijs (deel 2)

‘Op een andere manier leren denken en werken’

Na vijf openhartige interviews met ouders over hun keukentafelgesprek schuif ik aan bij de Doetinchemse wethouder Loes van der Meijs (onder meer Jeugdhulp). Zij is samen met twee collega-wethouders verantwoordelijk voor de keukentafelgesprekken in Doetinchem. Vandaag deel 2 van het interview: wat verandert er voor burgers en gemeente?

INTERVIEW: ANJA KLEIN

In het eerste deel van het interview vertelt wethouder Van der Meijs dat de nieuwe taken van gemeenten ook een nieuwe manier van denken en werken met zich meebrengen. Ambtenaren en zorgvragers moeten kritisch kijken naar wat nog en wel en niet kan.

Wat is dan die andere manier van denken en werken?
“Dan trek ik hem breder dan jeugdzorg. Mijn opa en oma werden op hun 65ste in een bejaardenhuis gedumpt. Nu kijken we meer naar gezond ouder worden. Dat is in de zorg ook zo. Ik ken een casus waarbij een vrouw van 4 naar 2 uur huishoudelijke hulp ging, omdat ze zelf heel veel kon, zoals op haar kleinkind passen. Dat vond deze vrouw niks. Maar het is geen verworven recht. Als jij het echt nodig hebt, mag jij die 4 uur hebben. Maar als je wilt dat het geld er is als je echt hulp nodig hebt, dan moeten we kijken naar wat je wel en niet kunt en wat redelijk is. Net zoals in situaties waarin iemand een PGB heeft en dat aan haar eigen dochter betaalt voor huishoudelijke hulp, terwijl andere dochters het voor niets doen. Dat zijn lastige gesprekken voor mensen. Ook: heeft elk kind met ADHD of dyslexie recht op huiswerkbegeleiding of is dat een taak van scholen?”

Moet het afgeven van indicaties na een keukentafelgesprek zakelijker?
“Soms wel en soms niet. Meer maatwerk. Er zijn mensen genoeg die de huishoudelijke hulp zelf regelen omdat ze een goed pensioen hebben.”

In de interviews kom ik vooral gezinnen tegen die moeite hebben om alle ballen hoog te houden. Kunnen daar ook dingen weg?
“In hele moeilijke gevallen is dat heel lastig, daar moeten we goed naar kijken. Mensen vinden verandering nooit leuk, maar soms levert het wel iets op. Een voorbeeld. Drie jaar geleden werden veel kinderen in het speciaal onderwijs opgehaald door een busje. Daar is in gesneden. Zo ken ik een kind dat in een gezinshuis zat, dat voortaan op de fiets naar school moest. Hij vindt het geweldig, want hij kan nu met de buurtkinderen fietsen en hoort erbij. Drie jaar geleden hadden ze vast gezegd dat hij dat niet kon. Een ander voorbeeld is een jongen met een stoornis die huiswerkbegeleiding kreeg. De jongen kon gewoon meekomen op school, maar de moeder kon het niet aan dat de jongen meteen na school thuiskwam. Daarom kreeg de jongen onnodige begeleiding. Deze moeder was zorgmijdend. Het label van het kind wordt elk jaar sterker, omdat de moeder het verrekt om hulp voor zichzelf te zoeken. Dat vind ik ernstig. De buurtcoach is daar wel aan gaan werken. Ik wil voorkomen dat alles bij het kind komt te liggen.”

Wat opvalt is dat beleid gaandeweg wordt gemaakt: de indicatie voor ondersteuning wordt toch geen twee maar één jaar.
“Die indicatie is maatwerk. Die is zeker niet standaard een jaar. Daar zou ik ook niet begrijpen, want dat hebben we als college van B en W niet besloten.”

Komt er dan na een jaar weer een keukentafelgesprek?
“Dat weet ik niet. Als de situatie van de zorgvrager verandert, komt er wel een nieuw gesprek. Laat ik dit wegnemen: ouders hoeven niet bang te zijn. De transitie is er niet voor niets, en misschien zeggen ze straks dat de verandering nog niet zo gek was.”

Een ander beleidspunt dat gaandeweg werd bepaald: mensen met een PGB mogen zichzelf niet meer uitbetalen.
“We doen dat alleen nog in zeer uitzonderlijke gevallen. In hoeverre is het normaal dat je zorgt? Als het heel extreem is, bijvoorbeeld als je kind volledig verlamd is, dan snap ik dat het mag. Of als je bijvoorbeeld door noodzakelijke zorg voor je gehandicapte kind minder kunt werken, snap ik het ook, maar niet voor gewone zorg. Teveel past niet meer in die hele verandering die we voorstaan. Als je dat doorvoert, zouden ik weet niet hoeveel meer mensen er recht op hebben. Er werden PGB’s uitgekeerd om kinderen naar zwemles te brengen.”

Krijgen mensen er professionele hulp voor in de plaats?
“Dat zou kunnen, maar dan moet dat wel toegekend worden. En dan gaat het alleen om waar het echt nodig is.”

Een van de geïnterviewden verliest haar eigen betaling en krijgt er ter compensatie een half uur professionele zorg per week bij. Haar zoon heeft ’s ochtends hulp nodig om naar zijn werk te gaan en ’s avonds om de dag af te bouwen. Verwacht u dat ze dat voortaan zelf doet?
“Ik ken de zaak niet en de zoon is kennelijk volwassen. Maar zelfs al hij 14 zou zijn, ben je ook gewoon een ouder. Ik had er thuis ook een die lastig op gang kwam. Je kunt niet bij alles verwachten dat de gemeenschap jou daarvoor betaalt. Niet om te bagatelliseren wat die ouder meemaakt, maar om het in een normaler perspectief terug te zetten.”

Behalve dat deze ouder het elke dag en jaar in, jaar uit heeft.
“Daar moet je dan met elkaar over in gesprek. Dat is dat maatwerk dat je moet leveren. Die discussie hebben we ook gehad met de betaalde kinderopvang door opa’s en oma’s. Dat moeten we niet willen. Dat bij elke uitzonderingssituatie recht hebben op iets, dat is iets waar we met elkaar naar moeten kijken. Maar mensen moeten wel echt aangeven als het teveel wordt en dat iemand als een alleenstaande moeder bijvoorbeeld ook nog moeten werken.”

Het maximale uurtarief dat je aan PGB professionele individuele begeleiding mag uitbetalen gaat omlaag van 65 naar 51 euro. Het inhuren van dezelfde professionele hulp kan niet altijd meer.
“Dat hebben we met zorgboerderijen ook gehad. Daar zijn we mee in gesprek gegaan en dan merk je dat er toch wel iets kan of op een andere manier. We hebben twee zorginstellingen –ik noem geen namen- die ongeveer dezelfde hulp bieden, waarbij de een goedkoper is dan de ander en de kwaliteit hetzelfde. In nieuwe gevallen gaan we met die goedkopere zorgverlener in zee.”

Wat biedt u mensen die onder een herindicatie vallen en niet meer hun vertrouwde professionele hulp kunnen inkopen?
“Bij herindicaties kijken we heel goed. Bijvoorbeeld in geval van heel autistische kinderen die heel erg gehecht zijn aan die zorgverlener, moet je daar goed naar kijken en maatwerk bieden. Het gaat zich wel uitkristalliseren. Je ziet ook steeds meer goede kleine organisaties en zzp-ers komen, die geen tussenlagen hebben. En zijn die dure instellingen nog nodig of is een gezinshuis ook goed?”

Ouders werken jarenlang aan die puzzel. Ze snappen dat het moet veranderen…
“…maar niet bij mij. Dat wordt de discussie. Daarom ben ik blij met hoogopgeleide buurtcoaches en consulenten. Zij komen uit de zorg en kunnen er met afstand én empathie naar kijken. Als het echt gaat knijpen, moet je als bestuurder kiezen voor de zware gevallen en dan bij de lichte gevallen wat minder doen.”

Hoe weet iemand of hij een licht of zwaar geval is?
“Daar kom je in het gesprek achter. Dan heb je een consulent of buurtcoach tegenover je die heel veel van deze gesprekken doet.”

Tot slot, bent u zelf mantelzorger?
“Nee, nu niet, maar wel geweest voor mijn vader en broer. Mijn moeder is nog een gezonde, actieve tachtiger. Voor mij nog geen keukentafelgesprek.”

Maakt het uit dat u zelf mantelzorger bent geweest?
“Nee niet zozeer mantelzorger. Ik denk dat het uitmaakt dat ik zelf vier kinderen heb en dat ik ook wel eens heb gedacht, hoe nu verder en is hier misschien meer aan de hand? Geen enkel kind gaat fluitend door het leven. Ik heb ook wel eens extra hulp ingeschakeld, maar altijd zelf. Als ouder ben je zo gelukkig als je ongelukkigste kind.”

Lees hier de reacties op het interview.

keukentafel

Keukentafelgesprek 6: Lieke, Lucas en Anna

Hoe ervaart een mantelzorger het keukentafelgesprek aan zijn of haar kant van de tafel? Vandaag het zesde interview in de serie ‘Het Keukentafelgesprek’. Gebeurt het keukentafelgesprek in Doetinchem overal op dezelfde manier gebeurt en is de gang van zaken duidelijk? 

Zesde in de serie: het keukentafelgesprek van Lieke, Lucas (12) en Anna (10)*. Lucas heeft ADHD, autisme en is licht verstandelijk beperkt. Anna heeft PDD-NOS.

  * vanwege de privacy zijn de namen veranderd.

INTERVIEW: ANJA KLEIN

Lieke, aan welke tafel zaten jullie tijdens het gesprek?
“Aan de eettafel in onze woonkamer.”

Welke zorg kopen jullie nu in?
“Beide kinderen gaan een keer per zes weken naar een pedagogische zaterdagopvang, waar ze samen gaan zwemmen of bijvoorbeeld fruitplukken. Ook leren ze daar samenwerken met andere kinderen. Verder heeft Anna elke drie weken een gesprek met een ambulant begeleider, met wie ze bijvoorbeeld praattekeningen maakt en leert om situaties met vriendinnen beter aan te kunnen. Deze ambulant begeleider komt ook een keer in de drie weken voor een gesprek met mijn man en mij. Dat is ons moment om even stoom af te blazen. Die gesprekken leveren veel inzichten en acceptatie op. Verder neem ik zelf een deel van de zorg op me, waarvoor ik mezelf een heel klein deel uitbetaal. We hebben een indicatie voor ‘Begeleiding Groep’ en ‘Individuele begeleiding. Voor Lucas is dat in PGB, en voor Anna deels in zorg in natura (ZIN).”

Wanneer was je aan de beurt voor het gesprek?
“Aan het begin van de zomer. De indicaties van de kinderen lopen pas volgend jaar af, maar ik wilde weten waar we aan toe zijn, mocht de begeleiding na de zomervakantie een andere vorm krijgen. Bij het Wmo-loket waren ze verbaasd dat we ons al zelf meldden. Mijn man vroeg ook of het mogelijk was om alle zorg vanuit één financieringsvorm te krijgen, in het kader van ‘1 gezin, 1 plan.’ Onze zoon viel tot nu toe onder het CIZ en onze dochter onder Bureau Jeugdzorg, met zowel PGB als zorg in natura. Bij het loket zeiden ze dat we dit maar aan de consulent moesten overlaten tijdens het gesprek. Binnen drie weken waren we aan de beurt voor het keukentafelgesprek. En vandaag krijgen we telefonische uitslag.”

Welke voorbereiding hadden jullie gedaan?
“Op Google zochten we op ‘voorbereiding keukentafelgesprek’. Er staat genoeg op dat je kunt downloaden. Samen met onze ambulant begeleider hebben we een gezinsplan geschreven: wat hebben we nu aan zorg, waar zetten we op in, wat kunnen we eventueel anders organiseren? Met stoom en kokend water lag het klaar. We hebben het ook aan de gemeente gestuurd, maar het was niet bij de consulent terechtgekomen.”

Hoe leefde je naar het gesprek toe?
“Enorm gespannen. Ik houd niet van het woord ‘afhankelijk’, maar je bent afhankelijk geworden van de zorg die je inkoopt. En die passend is bij ons gezin. Door de jaren heen hebben we verschillende vormen geprobeerd en dit werkt voor ons goed.”

Hoe ging het gesprek?
“De consulent vertelde over haar achtergrond als orthopedagoog. Dat merkten we aan de juiste vragen die ze stelde, zonder belerend te zijn. Toen vroeg ze of ze eerst het woord mocht nemen en zei dat ze veel spanning bij ouders ziet en dat dat niet nodig was. Het gesprek was oriënterend bedoeld, vooral om te kijken welke zorg passend is.”

Wat viel je verder op?
“Dat ze helemaal geen voorinformatie had! Na al die jaren dat we met leerlingvervoer van de gemeente te maken hadden, en na het sturen van het hele voorbereidde pakket. Dat verbaasde me. Daarna konden we wel uitgebreid over de kinderen vertellen en toelichten waarom de begeleiding zo essentieel voor ons is, zeker op de leeftijd die ze nu hebben. Het viel me op dat ze bijna niet doorvroeg. Ik had een kruisverhoor verwacht. Ik vond het wel prima zo. Wel vroeg ze wat er zou gebeuren als de zorg wegvalt: dan komt de put waar we vorig jaar in zaten weer heel dichtbij.”

Welke indicatie vroegen jullie aan?
“We wilden het liefst een gezins-PGB, maar dat schijnt moeilijk te worden. Ik heb gevraagd naar de nieuwe tarieven. Daardoor konden we zelf een rekensom gaan maken. Welke indicatie kunnen we het beste aanvragen om de zorg te behouden? Bijvoorbeeld door het PGB voor de gesprekken met de ambulant begeleider om te zetten in zorg in natura (ZIN), want anders kwamen we met de uren niet uit. Liever houden we PGB, omdat je dan de vrijheid hebt om over te stappen als het niet past bij ons gezin. Het luistert heel nauw wie er in je gezin past.”

Hoe ging de afronding van het gesprek?
“Die was heel duidelijk. Ze zou het gespreksverslag schrijven en een aanbeveling aan de commissie op het Zorgplein doen, meteen de week erna. Ze gaf aan dat de commissie van ambtenaren het advies meestal overneemt, maar dat ze wel soms moeilijk doen over zaken als jezelf uitbetalen, het aantal uren en het PGB.”

Vandaag krijg je telefonisch de uitslag. Wat verwacht je?
“Omdat ik de bedragen ken, verwacht ik dat we met 25 procent minder toe moeten dan we hadden. Daarmee kunnen we net de zorg inkopen die we nu hebben, maar ook niets meer. En over een jaar hebben we weer een keukentafelgesprek. Dan hebben we even rust, voordat we weer op de barricade moeten.”

Het uiteindelijke voorstel
“Gisteren is de voorlopige beschikking per telefoon doorgegeven. Op mijn verloning na, is het verzoek in z’n geheel gehonoreerd. Reden dat wij geen eigen verloning krijgen toegewezen, is het feit dat wij financieel rond kunnen komen en in een koophuis wonen. Kortom, dat er geen financiële noodzaak is. Het feit dat wij bovengebruikelijke zorg leveren, werd wél erkend. Voor mensen die financieel minder armslag hebben kan na een grondige toetsing, een andere beloning worden toegekend, aldus de consulent. Deze regeling staat los van het PGB.”

Abonneer je hier gratis op deze serie. 

keukentafel

Updates van de keukentafelgesprekken

Annemieke en Lars (12), de jongen met Asperger
Annemieke vroeg verlenging van de zorg in natura voor de logeeropvang en vakantieopvang van Lars aan:

“Wij hebben net voor mijn vakantie de beschikking ontvangen. Overigens hoef ik niet te tekenen? De herindicatie biedt dezelfde zorg zoals we hoopten. We zijn er erg blij mee. Hij is voor een jaar afgegeven. Daar heb ik wel last van, dat het nu voor zo’n korte termijn wordt afgegeven. Maar ik mag uiteraard niet klagen!”

Hiske en Richard (inmiddels 18), de zoon met ADHD, PDD-NOS en zwakbegaafdheid
Hiske was kritisch over het keukentafelgesprek dat ze met de gemeente had. Na anderhalve maand krijgt ze te horen dat het gesprek voor niets was. Richard moet zich bij het Centrum indicatiestelling zorg (CIZ) moet melden, omdat hij volgens de gemeente onder de Wet langdurige zorg (Wlz) valt:

“We kregen al snel een brief van het CIZ. Wij hoeven voorlopig nog geen nieuwe indicatie aan te vragen, want de Tweede Kamer heeft besloten dat iedereen die onder de Wlz valt verlenging krijgt tot eind december 2016. Na de brief kregen we ook een telefoontje van het CIZ met de vraag of alles duidelijk was over de verlenging van de zorg. De dag erna hadden we een brief met goedkeuring. Waarom Richard onder de Wlz valt? Daar heb ik geen idee van. ”

Julia en Tijs (18), de zoon met het syndroom van Down
Julia en Tijs hadden samen een keukentafelgesprek met de gemeente, maar moesten uiteindelijk toch bij het Rijk aankloppen omdat Tijs onder de Wet langdurige zorg valt:

“Het CIZ is op huisbezoek geweest en naar aanleiding daarvan heeft Tijs een zorgprofiel voor onbepaalde tijd gekregen, een zogenoemde VG4 met ZZP. Met daarin persoonlijke verzorging, zaterdagopvang, logeren en voor de toekomst dagbesteding met vervoer en wonen. Wel moesten we weer nieuwe zorgovereenkomsten en zorgbeschrijvingen maken, want het zorgkantoor moest een duidelijk beeld hebben van de soort zorg die we wil ontvangen. Naar aanleiding daarvan moet het zorgkantoor een PGB-budget opmaken en goedkeuren, wat dan past binnen de indicatie en het budget van Tijs. Dus dat is wel weer even werk.”

Agnes en Mark (25), de zoon met PDD-NOS
Mark vroeg om verlenging van zijn indicatie voor zijn professionele pedagogische begeleiding en de begeleiding die zijn moeder zelf geeft. Moeder en zoon kregen eerst een buurtcoach en daarna een Wmo-consulent op gesprek. Agnes was het niet eens met de beschikking van de gemeente en gaat onder begeleiding van een onafhankelijk cliëntondersteuner in bezwaar. Ze wil er op dit moment verder nog niets over kwijt.

Hanny, Henrik (17) met syndroom van Asperger en Guido (14) met ADHD en PDD-NOS
Hanny vroeg voor beide zoons een herindicatie voor de zorgboerderij, het logeren en voor de individuele begeleiding die ze deels zelf geven. Na vier maanden had het gezin nog niets gehoord:

“Ook vijf maanden na het gesprek had de gemeente nog geen contact met ons opgenomen. Toen ik zag dat het PGB-budget van Henrik deze maand niet was gestort, heb ik de consulent zelf gebeld. Ze zal ervoor zorgen dat het geld op zijn rekening bij de SVB komt te staan. Ook hebben we volgende week een kort gesprek met de consulent om te kijken of er iets in onze situatie is veranderd. Daarna wil ze de indicatie snel klaar hebben.

Ik heb geen idee wat ik van de beschikking moet verwachten. Als ik de verhalen lees blijkt dat het jezelf uitbetalen er bij iedereen af gaat. Daar reken ik dus ook op. Ik hoop dat er verder nog genoeg overblijft om de zorgboerderij, het logeren en de individuele begeleiding door te laten gaan. Het is op dit moment weer erg heftig in ons gezin en dan kan ik gedoe rond de PGB’s er niet bij hebben.”

Lieke, Lucas (12) met een licht verstandelijke beperking en Anna (10) met PDD-NOS
Lieke kreeg een herindicatie voor beide kinderen, in zowel PGB als in zorg in natura voor de zaterdagopvang en individuele gesprekken met een ambulant begeleider. De begeleiding die ze zelf gaf, raakte ze kwijt:

“Het besluit is uiteindelijk meegevallen. Wel blijf ik van mening dat de gemeente een standpunt moet innemen over een minimale verloning van ouders met kinderen met meervoudige problematiek. Het bieden van een veilige en rustige thuishaven is door niemand anders te vervangen. Ook blijkt de gemeente star in het wijzigen van de bestaande beschikking. Voor een training en begeleiding van Lucas zijn geen 5 dagen maar 5 dagdelen afgegeven. De consulent heeft ontslag genomen en haar aantekeningen zijn leidend. De zorginstelling gaat nu voor ons bemiddelen.”

Abonneer je hier gratis op deze serie. 

keukentafel

De serie breidt uit

Na zes keukentafgesprekken en een interview met de wethouder breidt de serie ‘Het Keukentafelgesprek’ uit. Als lezer kan je rekenen op nieuwe interviews met zorgvragers over hun keukentafelgesprek, maar ook op interviews met professionals die betrokken zijn bij de Doetinchemse keukentafelgesprekken. Om een nog beter beeld te krijgen van de gang van zaken rond het keukentafelgesprek.

Vandaag: de onafhankelijk cliëntondersteuner. Wat houdt cliëntondersteuning in? En hoe kijkt de onafhankelijke cliëntondersteuner tegen het keukentafelgesprek in Doetinchem aan?

Interview onafhankelijk cliëntondersteuner

‘Zonder belang naast de cliënt staan’

Karin van der Maar werkt als onafhankelijk cliëntondersteuner bij MEE Oost-Gelderland. Elke gemeente moet volgens de wet onafhankelijke cliëntondersteuning bieden. Dat zijn professionals die zorgvragers op een onafhankelijke manier bijstaan, bijvoorbeeld vóór, tijdens of na een keukentafelgesprek. Inwoners van Doetinchem kunnen voor cliëntondersteuning terecht bij hun wijkteam en bij MEE Oost-Gelderland.

INTERVIEW: ANJA KLEIN

Welke mensen kloppen bij MEE aan?
“We werken voor 14 gemeenten in Oost-Gelderland. Het zijn mensen die zich al melden voordat ze een uitnodiging hebben voor een keukentafelgesprek. Verder inwoners die weten dat ze het gesprek binnenkort krijgen en mensen die bezwaar willen maken tegen de nieuwe indicatie. Maar ook mensen die met het Rijk en de Wet langdurige zorg te maken krijgen. En professionals die vragen of wij mee willen kijken naar een situatie.”

Kunt u een voorbeeld geven van wie u in Doetinchem bijstaat?
“In Doetinchem sta ik een gezin bij dat bezwaar indient tegen de nieuwe indicatie die het krijgt vanuit Jeugdhulp. Dit gezin moet volgens de gemeente zijn eigen netwerk meer aanspreken en mag zichzelf niet meer uitbetalen voor de begeleiding die de ouders zelf geven. Maar om dat te bepalen, moet je als gemeente wel eerst goed onderzoek bij het gezin doen. Want in het beleid van Doetinchem staat dat zelf begeleiding aan je kind geven mogelijk is, zolang het doelmatig en efficiënt is en leidt tot betere zorg. Ook sta ik een moeder bij die haar volwassen zoon begeleidt en zichzelf daarvoor niet meer mag uitbetalen. Terwijl deze moeder een beschermde woonplek voor haar zoon biedt en dat doet naast haar fulltime baan.”

Wat betekent ‘onafhankelijk’ precies?
“Die vraag krijgen we vaker. Het betekent dat we zonder belangen naast de cliënt staan. Maar dat betekent niet: U vraagt, wij draaien. We kijken of het volgens de regels verloopt. Die nieuwe werkwijze is voor ons soms nog zoeken. Voorheen was MEE een ondersteuningsorganisatie met consulenten. Nu is de cliëntondersteuning gewaarborgd in de wijkteams, waar ook veertig van onze consulenten in zitten. Daarnaast kopen de 14 gemeenten in Oost-Gelderland de onafhankelijke cliëntondersteuning bij MEE in.”

Hoe gaat de onafhankelijke ondersteuning in zijn werk?
“Mensen kunnen met onze bureaudienst bellen als ze onafhankelijk advies en informatie nodig hebben rond zorg, wonen, onderwijs, werk en inkomen. Het zijn cliënten die ons bellen, maar ook professionals. In Doetinchem is de cliëntondersteuning geborgd in de wijkteams. Als mensen niet goed worden bijgestaan, duidelijk in de knel komen of als ze het niet eens zijn met het besluit van de gemeente, nemen we de aanvraag in behandeling. We doen onderzoek naar wat er al gaande is, wie wat al doet, en wie wij kunnen adviseren. Soms is de ondersteuning heel kort, zoals een telefonisch advies van een uur. Sommige trajecten duren lang, meer dan een half jaar.”

Hoeveel mensen staat u als cliëntondersteuner dit jaar bij?
“Dit jaar heb ik zelf 64 trajecten afgerond en nu heb ik 30 trajecten lopen. Tot een rechtszaak heeft het nog niet geleid. Bij MEE merken we wel dat het steeds drukker wordt, omdat de veranderingen nu beginnen te landen. Het eerste half jaar waren we druk met vragen over indicaties voor huishoudelijke hulp. Nu verschuift dat naar begeleiding vanuit de Wet maatschappelijke ondersteuning, de Wmo, en de Jeugdwet.”

Hoe doet de gemeente Doetinchem het met het keukentafelgesprek en de indicaties?
“Doetinchem heeft het beleid goed omschreven en gedegen uitgewerkt in de DDK, De Doetinchemse Keuze. Ze hebben beleidskeuzes gemaakt, wijkteams ingericht. Maar ik zie ook dat als het op individuele gevallen aankomt, dat de gemeente zegt dat ze maatwerk bieden, maar toch voor iedereen hetzelfde doen. Zoals bijvoorbeeld iedereen twee uur huishoudelijke hulp per week bieden. Ook vind ik dat Doetinchem wel had kunnen wachten met het terugzetten van huishoudelijke hulp naar twee uur per week, totdat ze bepaalde praktische voorzieningen rond hadden, zoals de wasservice en de korting op extra huishoudelijke hulp die burgers kunnen inkopen.
Veel mensen worden minimaal geïndiceerd. Dat mag volgens de wet, zolang er goed onderzoek naar de zorgvraag is gedaan. De AWBZ was andere wetgeving, je kon schuiven en er waren ruimere budgetten. In de Wmo is het anders geregeld.
Ik vind dat Doetinchem het goed regelt dat buurtcoaches en Wmo-consulenten bij mensen langs gaan voor vraagverduidelijking. Wat wel opvalt, is dat daarna de zorgvraag goed in beeld is, maar dat mensen toch maar twee uur per week huishoudelijke hulp krijgen.”

Mensen hebben een goed keukentafelgesprek, maar de indicatie valt regelmatig tegen. Houden zorgvragers krampachtig vast aan het oude?
“Persoonlijk vind ik dat ze dat soms wel doen. De bezuinigingen zijn enorm. Het is ook voor de gemeenten een heel proces. Daarom is het belangrijk dat de gemeente haar inwoners daarin goed meeneemt. Door er in individuele gesprekken meer aandacht aan te besteden. Goed te vertellen wat wel en niet meer kan. Zelf ben ik niet bij voorbaat tegen de veranderingen. We hebben te maken met nieuwe wetgeving en bezuinigingen. We moeten kijken naar hoe we daar samen uit komen.”

Valt er voor zorgvragers ook iets te winnen door de veranderingen?
“Ja, een goed voorbeeld daarvan is iemand uit een omliggende gemeente die om huishoudelijke hulp vroeg. Door samen het keukentafelgesprek goed voor te bereiden, kreeg de gemeente de persoon veel beter in beeld. Niet alleen kreeg hij een indicatie voor huishoudelijke hulp, maar ook werd de persoon aan een maatje gekoppeld. Door een bredere blik voelde hij zich gezien. En dat kan ook bij de Jeugdwet. Zoals Humanitas met vrijwilligersprojecten als Homestart doet, waarin mensen elkaars kracht versterken.”

Wanneer heeft u succes?
Wanneer de cliënt tevreden is. Dat hij goed geïnformeerd is, zijn keuzes kent en weet welke kant hij op moet. Dat is voor mij niet per se iemand die houdt wat hij had.”

Tot slot, heeft u tips voor het keukentafelgesprek?
“Bereid je als zorgvrager online voor via de website www.gesprekmetdegemeente.nl of doe de webcheck voor de Wet langdurige zorg. Voor wie kan, raad ik aan om de beleidsregels, de verordening en het besluit van de gemeente te lezen. Je leest veel over wat je eigen gemeente biedt aan hulp en wat de tarieven zijn. Zorg dat je weet wie er van de gemeente komt en wat die mag beslissen. En houd er rekening mee dat de consulent of buurtcoach ook niet alles weet. Door goed voorbereid te zijn, komt er een betere indicatie. Ben je niet tevreden over het gesprek? Geef ook signalen af bij je gemeenteraad en bij organisaties die je belangen behartigen.”

Abonneer je hier gratis op deze serie.

keukentafel

Keukentafelgesprek 7: Kristel, Tom en Dennis

Negen maanden is de gemeente Doetinchem nu verantwoordelijk voor de begeleiding en ondersteuning van haar inwoners. Verandert het keukentafelgesprek in de loop van het jaar? In deze serie gaven zorgvragers aan dat de gemeente hen niet goed op Het Gesprek had voorbereid.

Sinds de zomer stuurt de gemeente duidelijkere brieven over het keukentafelgesprek. Levert dat in het gesprek iets op? En ontvangen mensen sneller hun indicatie? Ik zoek het uit in nieuw keukentafelgesprek.

Zevende in de serie: het keukentafelgesprek van Kristel, Tom en hun zoon Dennis (17)*. Dennis heeft klassiek autisme en een kleine leerachterstand.

* vanwege de privacy zijn de namen veranderd.

INTERVIEW: ANJA KLEIN

Kristel en Tom, aan welke tafel zaten jullie tijdens het gesprek?
“Ook echt aan deze keukentafel.”

Welke zorg krijgt Dennis nu?
“Dennis is nu 17 en krijgt al sinds groep 1 van de basisschool ondersteuning. Destijds begon het met een rugzakje voor op school, daarna kwam er speciale woensdagmiddagopvang bij, en inmiddels krijgt hij ambulante begeleiding thuis. Zijn begeleider komt een dag in de week na schooltijd voor anderhalf uur, en de volgende dag een uur. Zij helpt hem met zelfstandig worden. Zo gaan ze samen boodschappen doen en blijft zij buiten de winkel staan, zodat hij leert om het zelf te doen. Natuurlijk allemaal in kleine stapjes, zoals dat bij mensen met autisme gaat. Ook gaat Dennis twee dagdelen per de week naar een werkervaringsplaats, waar hij onder begeleiding leert werken. Al deze begeleiding krijgen we als zorg in natura van één zorginstelling uit de regio.”

Wanneer waren jullie aan de beurt voor Het Gesprek?
“Van de gemeente kregen we een brief dat de keukentafelgesprekken voor mensen met zorg in natura waren uitgesteld tot het einde van het jaar. De indicatie van Dennis loopt net voor het einde van het jaar af. De ambulant begeleider drong er bij ons op aan om toch zelf met de gemeente te bellen. Dat heb ik begin juli gedaan. De week erna had ik de bevestiging thuis, met de naam van degene die zou komen. Half augustus hadden we het gesprek.”

Stond er in die brief duidelijk wat jullie aan voorbereiding moesten doen?
“Nee, alleen wie er zou komen en wanneer. Omdat wij jouw serie volgen, wist ik dat mensen uit zichzelf dingen kopiëren en klaarleggen. Ook heb ik er zelf bij de gemeente om gevraagd. Toen ik belde, werd ik een paar keer doorverbonden totdat ik de juiste persoon aan de lijn had. Die ging doorvragen en gaf aan dat er iemand met een achtergrond in de Jeugdzorg zou komen. Ik vraag me wel af of dat was gebeurd, als ik het niet duidelijk had aangegeven wat er bij Dennis allemaal speelt.”

Waarom wachtten jullie niet op een uitnodiging van de gemeente?
“Deels omdat de begeleider erop aandrong, maar ook omdat we bang waren dat het keukentafelgesprek anders maar zou blijven opschuiven.”

Hoe hebben jullie je op het keukentafelgesprek voorbereid?
“Met de ambulant begeleider en de zorgcoördinator van de zorginstelling hebben we hier thuis om de tafel gezeten. Om goed te kunnen vertellen welke ondersteuning Dennis nu krijgt en welke begeleiding nodig zal zijn nu hij ouder wordt. We willen werken aan zijn toekomst.”

Hoe ging het gesprek?
“We deden het gesprek met de ambulant begeleider samen. We hielden er een goed gevoel aan over, en onze begeleider ook. Ik was als moeder vooral aan het woord, en ik kon goed vertellen over de situatie. Door de vragen die de consulent stelde, kon ik goed merken dat ze een achtergrond bij Jeugdzorg heeft. We moesten duidelijk aangeven welke indicatie Dennis heeft en dat we die willen verlengen. We vertelden dat we willen dat Dennis groeit en dat we er als ouders alles uithalen wat er in zit.
Daarom vroegen we ook een indicatie aan voor voorbereidend zelfstandig wonen. Dat zijn weekeinden waarin hij bijvoorbeeld leert koken.”

Viel er verder iets op tijdens het gesprek?
“Dennis reist naar een school voorbij Arnhem. Met het openbaar vervoer reizen hebben we wel geprobeerd, maar vraagt nu nog te veel van hem. De consulent gaf toen aan dat ze bij Leerlingvervoer zou navragen of Dennis met een taxibus mee kan. Na het gesprek was dat zo geregeld met de gemeente. Daar waren we heel blij mee.”

Hoe ging de afronding van het gesprek?
“Goed. De consulent is hier een paar uur geweest. Ze gaf al aan het begin aan dat ze geen uitspraak over de indicatie kon doen. Ze zou het voorleggen aan haar team en na zes weken zouden we bericht moeten krijgen. Nu dus ongeveer.”

Wat verwachten jullie van de nieuwe indicatie?
“We hebben er geen vat meer op en het is de vraag wat er uitkomt. Ik ga ook niet precies na zes weken bellen. De consulent heeft Dennis bij het gesprek gezien: een grote kerel, maar je ziet eigenlijk een jongen van 8. Als ze ons verhaal eerlijk overbrengt aan haar team en zich er hard voor maakt, dan heb ik er in principe wel vertrouwen in. We hopen binnen twee maanden uitslag te hebben. Vooral voor Dennis, om hem op dingen te kunnen voorbereiden.”

Wat als het minder is dan jullie vragen?
“Als het echt helemaal tegenvalt, leggen we ons er niet zomaar bij neer. Bijvoorbeeld als we nog maar de helft krijgen. We zijn wel bang voor de ambulante begeleiding, omdat die het meest kostbare is. We vinden het redelijk wat wij vragen. Niet dat we het onderste uit de kan willen. Maar als Dennis zich wil blijven ontwikkelen, hebben we dit wel nodig, want dit kunnen we niet alleen. Als moeder doe ik zelf een heleboel met en voor hem, maar om Dennis deel te laten nemen aan de maatschappij zouden we toch moeten blijven oefenen met externe professionals, want vergeet niet, vreemde ogen dwingen.”

Abonneer je hier gratis op deze serie. 

keukentafel

Interview adviseur VIT-Hulp bij mantelzorg

‘Wacht niet af en wees voorbereid’

Om een nog beter beeld van het keukentafelgesprek te krijgen is er deze week weer een interview met een professional die betrokken is bij de Doetinchemse keukentafelgesprekken. Een goed keukentafelgesprek voer je na een goede voorbereiding. Maar hoe bereid je je goed voor?

Antoinette Meys geeft informatiebijeenkomsten voor mantelzorgers over het keukentafelgesprek . Dat doet ze sinds het voorjaar in Doetinchem en in vijf andere Achterhoekse gemeenten, op verzoek van VIT-hulp bij mantelzorg en Kruiswerk Achterhoek. Antoinette werkt als projectleider bij Zorgbelang Gelderland en is betrokken bij het landelijke programma ‘Aandacht voor iedereen’.

INTERVIEW: ANJA KLEIN

In september gaf u een informatiebijeenkomst voor VIT in Doetinchem. Wat levert dat mensen op?
“In Doetinchem kwamen er dertien mensen die nog geen keukentafelgesprek hadden gehad. Vooral ouderen, boven de 65, maar ook enkele jongere mensen. Tijdens zo’n bijeenkomst begin ik altijd eerst over wat er in de zorg allemaal is veranderd. Ik leg het verschil tussen de nieuwe wetten uit en praat over de positie van de cliënt. Die is bijvoorbeeld in de Wet langdurige zorg steviger geworden, onder meer vanwege de eigen regie. Daarna zoom ik ook in op het keukentafelgesprek en op de voorbereiding die mensen zelf kunnen doen. Aan het einde van de bijeenkomst deel ik een boekje uit dat helpt bij de voorbereiding op het gesprek.”

Waar wijst u mensen in het bijzonder op?
“Op het recht dat ze hebben op ondersteuning bij het keukentafelgesprek. Ze mogen vooraf om onafhankelijk cliëntondersteuning vragen. Gemeenten zijn daar niet altijd even duidelijk in, maar mensen hebben daar vanuit de wet recht op. Ik vertel mensen om het keukentafelgesprek sowieso niet alleen te doen. Als je een belangrijke afspraak bij de dokter hebt, ga je ook niet alleen. En ik houd echt een pleidooi: wacht niet af, wees voorbereid. Ken je rechten, zodat je weet wat je kunt vragen.
Wat ik wel zuur vind, is dat mensen die al kwetsbaar zijn, ongelooflijk assertief moeten zijn. Dat ze moeten weten wat ze willen, het moeten kunnen verwoorden, vasthouden en overzicht kunnen houden. Dat is nogal wat en dat baart me zorgen. Daarom bepleit ik die ondersteuning, want echt niet iedereen kan het gesprek zelf.”

En andere belangrijke zaken?
“Verder wijs ik mantelzorgers erop dat ze ook een keukentafelgesprek voor zíchzelf kunnen aanvragen. Dat is echt nieuw. Vaak zitten ze bij het keukentafelgesprek van de zorgvrager, maar het is ook goed om in kaart te brengen wat ze zelf aan ondersteuning nodig hebben om het vol te houden.
En ik houd mensen voor dat er bij gemeenten en zorgorganisaties ook andere belangen meespelen dan uitsluitend jouw belangen. Een zorgorganisatie heeft te maken met roosters en diensten. Die kunnen jou niet altijd om half twaalf ’s avonds komen helpen, als jij dat wilt. Dan is een PGB een volwaardig alternatief, waar je zelf je zorg mee inkoopt. Ik zie wel dat er gemeenten zijn die een ontmoedigingsbeleid rond het PGB hebben, omdat ze contracten hebben met zorgaanbieders. Die gemeenten zitten er niet op te wachten als mensen massaal overstappen op een PGB.”

Met welke vragen komen mensen naar de bijeenkomst?
“Ze komen met vragen over de indicaties voor huishoudelijke hulp. Daar geeft de consulent van VIT vaak antwoord op, omdat zij de finesses daarvan weet. Verder vragen mensen zich af of ze zelf moeten bellen voor het keukentafelgesprek of de uitnodiging moeten afwachten. En ze komen met vragen over bezwaar en beroep.”

En vragen over de bezuinigingen?
“Dat valt wel mee. Dat komt ook doordat ik aan het begin de toon zet: we kunnen niet om de bezuinigingen heen en het gaat erom hoe we daar mee omgaan. Dan leg ik wel goed uit wat de veranderingen in de wetgeving zijn en wat de motieven van de bezuinigingen zijn.”

Die bezuinigingen hangen wel boven elk keukentafelgesprek.
“Je kunt niet ontkennen dat er bezuinigingen zijn. De buurtcoach krijgt de opdracht: kan het goedkoper? Maar tegelijkertijd kijkt die buurtcoach ook naar wat er nodig is om de zorgvrager en zijn netwerk zo lang mogelijk zelfstandig te laten functioneren. Dat is een dilemma. Het hangt dan van de professionaliteit van de buurtcoach af hoe hij of zij daar mee omgaat. Gelukkig zie ik ook dat gemeenten meer uren inkopen voor mantelzorgondersteuning door organisaties als VIT.

Maar natuurlijk maken mensen zich zorgen om de bezuinigingen. Ik antwoord dan: ga goed voor jezelf na, wat is nu echt belangrijk voor me? Maak je niet afhankelijk van de vragen die op je afkomen. Een voorbeeld: een oudere vrouw gaf aan dat ze zo moe werd van zelf het huishouden doen. Dat werd een beetje belachelijk gemaakt. Maar misschien is dat huishouden dan wat die vrouw als enige op een dag kan doen, en kan ze niet meer aan een activiteit deelnemen en andere mensen ontmoeten. Dan ben je niet te lui om je eigen huis schoon te maken.”

Tot slot, zijn de Achterhoekse gemeenten op de goede weg?
“Mijn indruk is dat ze dat wel zijn. Ik zie dat er in Oost Gelre, Winterswijk en Aalten rust is gecreëerd, omdat er de eerste twee jaar niets aan de huishoudelijke hulp verandert. Doetinchem doet het goed met de vouchers, waarmee inwoners zelf goedkopere huishoudelijke hulp kunnen inkopen. Aalten zorgt ervoor dat inwoners kunnen inloggen in hun eigen dossier, zodat ze weten wat bekend is over hun gegevens bij de gemeente.”

En welke slag kunnen de gemeenten nog maken?
“Dat ze mensen moeten blijven informeren. Vooral door ook praktijkverhalen te delen. Zo’n onafhankelijke serie als deze, waarin je leest wat er ook niet goed gaat. Als een gemeente verhalen deelt, kan je ook laten zien wat je ervan leert en hoe je het de volgende keer beter gaat doen.”

Tips van Antoinette voor Het Gesprek:

“Er staat inmiddels veel op internet over de voorbereiding op het gesprek. Bij Aandacht voor iedereen staat informatie speciaal voor mantelzorgers op: http://www.aandachtvooriedereen.nl/landelijk-nieuws/brochure-en-checklist-voorbereiden-op-het-keukentafelgesprek-4226.html

Twijfel je of je onder de Wmo of de Wet langdurige zorg valt? Het zorgloket va de gemeente zou dat voor het gesprek al duidelijk moeten zeggen. Twijfel je nog, bel dan naar Klantadvies van het zorgkantoor van je verzekeraar.”

Abonneer je hier gratis op deze serie.

keukentafel

Portret van Hazal

Zorgen voor Hazal. Wat betekent dat? Hazal is 15 jaar oud en heeft het syndroom van Down. Afgelopen zomer hadden haar ouders het keukentafelgesprek met de gemeente. Hoe leg je als ouder je verhaal zo uit dat de consulent of buurtcoach jou écht snapt? Dat is de grote uitdaging voor zorgvragers.
Deze keer geen gebruikelijk interview over het keukentafelgesprek, maar een portret.

Vandaag: een portret van het gezin van Mustafa en Ayşe*.

                                                                           * vanwege de privacy zijn de namen veranderd.

INTERVIEW: ANJA KLEIN

Hazal is klein van stuk, ziet er lief uit, en komt jonger over dan haar 15 jaar. Haar tong hangt vaak uit haar mond, ook als ze met haar poppen op de vloer speelt. Hazal heeft de wereld en de mensen om haar heen nodig om dingen te leren. “Elke keer als je haar motiveert, komt ze verder”, vertelt vader Mustafa trots. Wat Hazal het liefst doet? “Twee dagen in de auto op vakantie naar Turkije, met haar poppen op de achterbank, naar buiten kijkend. Dat vindt ze prachtig.”

Het was een schok voor de jonge Mustafa en Ayşe, toen hun tweede kind het syndroom van Down bleek te hebben. In de eigen familie kwam de beperking niet voor, en in de Turkse gemeenschap ligt het krijgen van een kind met een beperking moeilijk. De dagelijkse zorg voor Hazal bleek zwaar. Elke maand was ze verkouden of grieperig, en door haar spierslapte ging alles moeizaam. Toen ze vier maanden oud was, bleek ze ook een gaatje in haar hart te hebben. “Maak die borst maar open”, zeiden Mustafa en Ayşe, uit pure wanhoop, toen de operatie maar op zich liet wachten. Die operatie volgde pas op 4-jarige leeftijd. Daarna ging het snel beter: Hazal ging zitten, kruipen, lopen en de wereld verkennen.

Leren spelen
“Toen ze vijf was, zag je nog steeds maar een kind van 1,5”, legt Mustafa uit. Samen met andere kinderen spelen was moeilijk. Daarom speelde Hazal tot haar achtste vaak alleen op haar kamer. De drukte in de woonkamer of buiten de deur kon ze nauwelijks aan. Dan sloeg ze of begon ze te schreeuwen. Om Hazal toch aan anderen te laten wennen, lieten haar ouders haar vanaf haar achtste beneden spelen, tussen de andere kinderen in. Hazal wende eraan en bleek het toch te kunnen.
Hazal is nog steeds snel moe. De juf klaagde dat ze altijd gaapte op school. “Toen kwam er thuis een begeleider van een zorginstelling, om ons te helpen met het naar bed brengen. Hazal was ’s avonds wel moe, maar wilde niet naar bed en sloeg en schreeuwde. De begeleider liet zien dat we veel duidelijker en rustiger moesten zijn. En dat geldt voor alles bij Hazal: je moet niet te opdringerig zijn, maar haar de tijd geven.”

Wat betekent het echt?
Vijftien is Hazal inmiddels. Haar ouders staan dag en nacht voor haar klaar. Hoe leg je de gemeente of anderen in je omgeving uit wat het echt betekent om voor een kind als Hazal te zorgen? Mustafa: “Als je niet zelf zo’n kind hebt, begrijp je het niet echt. Hazal is 15, maar blijft altijd een kind. Als ouder ben je er constant mee bezig, je vrijheid is heel beperkt. We helpen haar met eten, praten, naar het toilet gaan, slapen. En met iets buiten de deur doen. Als ik in gesprek ben met iemand, moet ik altijd opletten dat ze er niet vandoor gaat. En op straat wordt ze altijd bekeken. Dat irriteert haar.”
Beide ouders werken; de vader draait ploegendiensten. “Dan wil ik wel eens rust thuis, maar die is er niet. Hazal vraagt altijd aandacht. Voor mijn vrouw en ons gezin zou het goed zijn als zij kon stoppen met haar parttime baan, om er helemaal voor het gezin te zijn. Onze omgeving kan niet helpen. Dit is toch Nederland: we gaan werken, komen thuis, gaan weer werken.”

PGB
Tot haar achtste jaar deden de ouders de begeleiding van Hazal thuis zelf. “Iemand sprak ons aan en vertelde dat we ondersteuning konden krijgen. Toen hebben we een PGB aangevraagd. Daarvoor kenden we het niet.” Ze huurden een familielid in voor de begeleiding van Hazal. Ze nam haar regelmatig mee, zodat het gezin werd ontlast. Ook kon Hazal twee keer per maand naar een logeerhuis en kreeg ze thuis verzorging van een instelling. Inmiddels doet Ayşe de persoonlijke verzorging zelf vanuit het PGB en gaat Hazal nog steeds naar het logeerhuis.
“Bij het keukentafelgesprek was ik al bang dat onze zorgvraag afgeketst zou worden. Dat heb ik ook meteen gezegd. De consulent was wel lief en beleefd, en luisterde goed naar ons verhaal. Maar ze zei ook meteen dat we ervan uit moesten gaan dat niet alles meer vergoed zou worden.”

Toch je eigen kind
Een strijd met de gemeente hoefde Mustafa niet aan te gaan. Na een week liet de consulent weten dat het gezin recht zou hebben op ondersteuning vanuit de Wet langdurige zorg. In die wet valt de zorg voor Hazal onder de Rijksoverheid. “De buurtcoach hielp ons met het invullen van de formulieren. We kregen de ontvangstbevestiging en wachten nu af. De gemeente heeft nog wel ons PGB tot december overgemaakt aan de SVB.
Zelf denk ik dat PGB gehalveerd wordt. Verzorging van je kind heb je niet nodig, dat hoort erbij, want het is toch je eigen kind, zeggen ze dan. Maar dit kind van 15 moet ik nog steeds helpen met eten, aankleden en tandenpoetsen. Dat blijft. Waarom heeft de regering het PGB in het leven geroepen? Om ervoor te zorgen dat deze kinderen niet verwaarloosd worden. Als we met het PGB kunnen zorgen dat mijn vrouw niet meer hoeft te werken, maar de verzorging zelf kan blijven doen, is dat genoeg voor ons en hebben we meer rust.”

Toekomst van Hazal
Over vijf jaar gaat Hazal van de middelbare school. Klaar voor de maatschappij? “Van mij mag ze werken, maar kan ze dat? Onder druk stickers plakken bij de Wedeo zie ik haar niet doen. Maar bij de lunchroom in de bibliotheek werken wel, of misschien schappen vullen in de supermarkt. Het huis uit gaan zal ze niet doen. Wij blijven voor haar zorgen zolang wij gezond zijn. Daarna neemt haar grote zus de zorg voor haar over, ze hebben een goede band. Dat is wat wij in onze cultuur doen.”

In de ideale wereld?
Wat zouden Mustafa en Ayşe heel graag voor Hazal en zichzelf willen? “Een plek in Doetinchem waar je haar vrij kunt brengen om met andere kinderen met een beperking te spelen. Met goede begeleiders, en waar je ook in het weekeinde tot 18.00 uur naar toe kan. Met een vrije inloop, dus niet geregelde zorg die je moet inkopen. Een plek die bij de gemeente hoort.”

Abonneer je hier gratis op deze serie.

keukentafel

Keukentafelgesprek 8: Mathilde en Chris (11)

Tien maanden is de gemeente Doetinchem nu verantwoordelijk voor de begeleiding en ondersteuning van haar inwoners. Verandert het keukentafelgesprek in de loop van het jaar?

Sinds de zomer stuurt de gemeente duidelijkere brieven over het keukentafelgesprek. Levert dat in het gesprek iets op? En ontvangen mensen sneller hun indicatie? Ik zoek het uit in een nieuw keukentafelgesprek.

Achtste keukentafelgesprek in de serie: Alleenstaande moeder Mathilde en haar zoon Chris (11)*. Chris heeft PDD-NOS en ADHD.

                                                                           * vanwege de privacy zijn de namen veranderd.

INTERVIEW: ANJA KLEIN

Mathilde, aan welke tafel zaten jullie tijdens het keukentafelgesprek?
“Hier aan de eetkamertafel.”

Welke zorg krijgt Chris nu?
“Chris heeft een indicatie voor zorg in natura voor een dagdeel ‘Groep’ en vier uur ‘Individuele begeleiding’ per week. Tot aan de zomer ging hij één weekeinde per maand naar een logeerhuis. En een keer per week kwam er een ambulante hulpverlener bij ons thuis. Zij kwam om Chris meer over zichzelf te leren en deed ook spelletjes met hem, zodat hij bijvoorbeeld leert om met verlies om te gaan.

Het logeerhuis en de begeleiding zijn deze zomer gestopt. Het bracht Chris alleen maar frustratie. Na zo’n middag kon hij mooi verwoorden wat een woedemeter was, maar hij kon het niet toepassen. En bij het logeerhuis moest ik hem meestal eerder ophalen. De hulpverlenersinstantie zei: ‘We staan met de rug tegen de muur.’ Daarom is de begeleiding gestopt. Toen ben ik zelf verder gaan zoeken. Nu krijgen we thuisbegeleiding van een organisatie die is gespecialiseerd in autisme. En ik volg zelf een oudercursus over autisme.”

Wanneer waren jullie aan de beurt voor het keukentafelgesprek?
“Half september hadden we het gesprek. Rond de zomer heb ik zelf het Zorgplein gebeld. Doetinchem heeft de gesprekken voor zorg in natura doorgeschoven naar het nieuwe jaar, maar daar wilde ik niet op wachten. Dat had ook te maken met de begeleiding die ik graag wil tijdens de vakantie. Zo zijn er speciale vakanties voor gezinnen met kinderen met autisme, maar daar heb je PGB voor nodig en wij hebben zorg in natura. Voorgaande vakantie heb ik met familie proberen op te lossen, maar die kunnen de zorg voor Chris niet aan.”

Stuurde de gemeente een duidelijke brief over hoe je je moet voorbereiden?
“Nee, bij ons nam de consulent zelf al snel contact op. Ze heeft niet gezegd hoe we ons moesten voorbereiden. Dat stond ook niet in de bevestigingsbrief. Van anderen weet ik dat ze hun huidige indicatie opsturen naar de gemeente, zodat de consulent zich kan inlezen. Daar was het bij ons te kort dag voor.”

Hoe had jij je voorbereid?
“Samen met de GZ-psycholoog van de nieuwe hulpverlenersinstantie heb ik het gesprek voorbereid. Ze legde uit dat het belangrijk is hoe ik het vertel en wat ik precies aanvraag voor Chris. Dus waarom we een indicatie vragen en wat we zelf al hebben geprobeerd.”

Hoe verliep het gesprek?
“Relaxed. Onze ambulant begeleider zou bij het gesprek zijn en kwam iets later, dus heb ik de consulent eerst een stuk over de zorgvraag laten lezen. Daarna kon ik ons verhaal doen en vulde de ambulant begeleider me aan. Het is wel zo dat je van het keukentafelgesprek de indruk kunt krijgen dat het gezellig is, maar eigenlijk moet je alles uit de kast halen om te vertellen wat er speelt en wat je nodig hebt. Je moet je goed voorbereiden, anders doe je jezelf tekort.”

Welke indicatie vroeg je aan?
“Het ging mij om duidelijk te maken wat wij nodig hebben. Door eerdere ervaringen hebben we het vertrouwen in instellingen een beetje verloren, maar we hebben wel hulp nodig. Als gezin volgen we nu een systeembehandeling die veel tijd en energie kost. Daarom hebben we de gemeente om tijdelijke ontlasting gevraagd, om ons beter op de behandeling te kunnen richten. Het enige wat ik nu doe is overleven: eten koken, het grove schoonmaakwerk, werken, en voor de kinderen zorgen. Daarom heb ik om tijdelijke huishoudelijke hulp gevraagd.

Daarnaast vroeg ik natuurlijk om goede individuele begeleiding voor Chris. Het liefst een man, waar hij mee kan praten en dingen kan ondernemen, zoals vissen. Jongens hebben toch iets anders nodig. Het moet een begeleider zijn die hem ook aankan, omdat hij zo complex is. Ook vroeg ik om gespecialiseerde naschoolse opvang. Nu doet zijn oma die opvang. Dan houd ik soms mijn hart vast, omdat het met haar gezondheid niet goed gaat.”

Met zijn jongere broer gaat het ook niet zo goed. Vroeg je ook hulp voor hem aan?
“Mijn jongste kind lijkt met zijn gedrag dezelfde kant op te gaan als Chris. Hij heeft geen diagnose. Dat vind ik wel krom: eerst moet je gediagnosticeerd zijn voordat je hulp kunt krijgen.”

Hoe verliep het gesprek verder?
“Ik had het gevoel dat ik werd begrepen. De consulent wimpelde de hulpvraag niet meteen af. Ze vroeg goed door en toonde begrip. Ze zei: ‘Ik weet niet of ik het allemaal kan verwezenlijken, maar ik ga mijn best doen.’ Ik moest wel even slikken toen ze aangaf dat er acht weken voor een nieuwe indicatie staat. Maar ze gaf aan dat ze ging proberen om het sneller voor elkaar te krijgen, omdat onze situatie zo nijpend is. Ik kreeg ook nog een compliment dat ik het zo goed had voorbereid en duidelijk had verteld. Zo’n opmerking doet goed, want je vraagt je toch wel eens af of je er wel recht op hebt. Aan het einde kreeg ik een enquête over het gesprek. Ik gaf aan dat ik er een positief gevoel aan overhield.”

Wat verwacht je voor nieuwe indicatie?
“Daar durf ik niet te veel over na te denken. Wat ik goed vond, was dat de consulent al heel snel via de mail contact met ons zocht en suggestie deed voor een hulpverleningsinstantie. Van anderen heb ik niet zulke goede verhalen over die instantie gehoord, maar ik ga wel een kennismakingsgesprek aan en dan leg ik die verhalen voor. Verder ben ik nog niet zo zeker van de indicatie. Voor mij maakt het niet uit waar het vandaan komt, zorg in natura of PGB, zolang we er maar mee uit de voeten kunnen. Een PGB geeft wel meer mogelijkheden, bijvoorbeeld tijdens de vakanties.”

Na twee maanden heeft Mathilde nog geen uitsluitsel van de gemeente.

Abonneer je hier gratis op deze serie.

keukentafel

Interview consulenten

‘Ik geef geen indicatie af waar ik zelf niet achtersta’

Na acht interviews met zorgvragers is het tijd om aan de andere kant van de tafel te gaan zitten. Drie consulenten van de gemeente Doetinchem vertellen openhartig over hoe zij de keukentafelgesprekken ervaren. Consulenten van Jeugd, Wmo en Beschermd Wonen. Een interview over verandering, klappen opvangen en eerlijk zijn.

Deze week:: consulenten Anna, Juliët en Sabine* over hun werk.

                                                                                     * vanwege de privacy zijn de namen veranderd.

INTERVIEW: ANJA KLEIN

Een overtuigend ‘ja’ komt er uit drie monden, als ik aan het einde van het interview vraag of zij volgend jaar nog als consulent van de gemeente Doetinchem werken. Het geeft aan dat Anna, Sabine en Juliët inmiddels hun draai als consulent en ambtenaar hebben gevonden. Een heel andere rol dan die zij in hun vorige baan hadden als cliëntondersteuner, woonbegeleider en zorgbemiddelaar. Toen zaten ze aan de andere kant van de tafel, en moesten ze vooral opkomen voor het belang van hun cliënt. Als consulent van de gemeente beoordelen ze wat passende zorg is voor Doetinchemmers en bekijken ze of dit past in het zorgbeleid van de gemeente.

Met welke opdracht stuurt de gemeente jullie op pad?
Sabine (Beschermd Wonen): “Toen ik hier in juni kwam werken is me niet precies verteld: ‘Zo moet je het gaan doen.’ In ons team streven we na dat mensen met hun hulpvraag op een goede plek terechtkomen.” Anna (Jeugd): “Onze opdracht is vooral om in kaart te brengen welke hulp er wordt geboden, aan welke gezinnen en of dit passende hulp is of niet. Wat hebben mensen nodig en hoe zorgen we dat ze dat ook krijgen?” Juliët (Wmo): “We onderzoeken wat reëel is. Daarbij kijken we ook naar de eigen kracht van mensen. Het is niet meer: ‘U vraagt, wij draaien’. Maar de indicatie moet ook reëel zijn als iemand geen of nauwelijks een netwerk heeft.”

Wat gaat er volgens jullie goed?
“Dat we bij mensen thuis komen, waar je dingen voelt, ziet en hoort. En dat we echt in gesprek zijn met mensen en adviezen kunnen geven. Tijdens het keukentafelgesprek is er veel openheid en ouders geven aan dat ze zich gehoord voelen”, vertelt Jeugdconsulente Anna. Sabine: “Voorheen gingen veel aanvragen digitaal via het CIZ, en nu heb je een eerlijk gesprek bij mensen thuis.”

Bouw je een band op met zorgvragers?
Beschermd Wonen-consulent Sabine: “Band is niet helemaal het goede woord. Tijdens het gesprek moet er wel een vertrouwensband zijn en wederzijds respect naar elkaar toe. Het gaat om een goed gesprek en een goede afhandeling. Maar na een goede indicatie is het ook afgesloten.” Juliët: “Het is meer de buurtcoach die er is om een gezin te volgen.”

Jullie komen allemaal uit een situatie waar je eerst naast de cliënt stond. Wat jij besluit, is niet altijd wat zorgvragers willen. Is dat wel eens lastig?
Juliët: “We hebben natuurlijk te maken met de kanteling. De overheid heeft dit niet voor niets ingevoerd. In het verleden kon er van alles. Iedereen moet er iets voor over hebben. Dat benoem ik ook tijdens het keukentafelgesprek. Mensen hopen op iets, maar het moet wel reëel zijn.” Anna: “Hier op de afdeling zijn we goed geschoold in de omslag, de transitie. Het is voor ons niet nieuw.”

Sabine: “Ik doe mensen niet tekort. Ik begrijp wel dat het lastig is. Maar je moet in het gesprek aandacht hebben voor het verlies van mensen. Dan heb ik het gevoel dat ik daarna nog wel ergens kan komen tijdens het gesprek.” Anna beaamt dit: “Ik neem voor zorgvragers geen besluiten waar ik zelf niet achter kan staan. Vaak snappen mensen wel dat het anders wordt. En in veel gevallen wordt het niet anders.”

Waar lopen jullie zelf tegenaan?
“Dat het heel lang kan duren voordat mensen een besluit krijgen. Bij nieuwe aanvragen lukt het wel in zes tot acht weken, maar bij herindicaties niet. Daar loopt de hulpverlening in ieder geval wel door. Ik vind het heel vervelend dat ik mensen lang in onzekerheid moet laten”, vertelt Anna. Juliët: “We hebben het enorm druk. En we moeten soms lang wachten op informatie van andere instanties.” Anna: “Er wordt heel hard aan gewerkt om alles te versnellen.”

Is het zo dat jullie de klappen opvangen?
“Ik vind juist dat er heel veel begrip is van klanten, bijvoorbeeld als ik bel om te zeggen dat ik het nog niet af heb”, zegt Anna. Juliët: “Ik heb niet het gevoel dat ik klappen moet opvangen. Het is meer voor mijn eigen gevoel, dat ik graag wil dat de beschikking de deur uitgaat. Ik geef het wel aan bij het huisbezoek dat er best tijd overheen kan gaan.”

Het is veel zorgvragers niet duidelijk wie er nu beslist. Wie beslist uiteindelijk?
Anna: “Ik leg dat ouders wel uit. Ik ga het gesprek aan en neem de vragen mee naar de gedragsdeskundige en collega-consulenten tijdens de casuïstiekbespreking. Als het bedrag boven een bepaalde grens komt, moet ik wel toestemming krijgen van het hoofd. Zij kijkt niet of de zorg passend is, maar geeft toestemming voor de betaling.” Sabine: “Bij Beschermd Wonen zitten we met collega’s van Kwaliteit en Beleid, die inhoudelijk meekijken. Je wordt inhoudelijk getoetst en we kijken naar het financiële plaatje. Ook kijken we naar eenduidigheid in beleid: doen we hetzelfde?”

Pak je het keukentafelgesprek in de loop van het jaar anders aan?
Sabine: “Ik merk verschil met hoe ik het eerst deed. Het helpt als ik meteen vertel wat ik kom doen, hoe lang het duurt. En ik probeer spanning weg te nemen. In het begin durfde ik niet te zeggen welke kant het op kon gaan met de indicatie. Nu geef ik terug dat ik ze gehoord heb en dat ik het ga overbrengen. Dat ik mensen het vertrouwen geef dat ik het meeneem en overleg, los van het besluit dat er wordt genomen.” Anna: “Het proces is duidelijker. Bij Jeugd is er sinds april een gedragsdeskundige. En wij weten beter welke vragen we moeten stellen en hoe we tot een besluit kunnen komen.”

Zorgvragers komen met feedback: “Consulent bereidt je beter voor.”
Anna: “Bij Jeugd weten we bij de herindicaties niets, behalve naam en BSN-nummer.” Sabine: “Bij Beschermd Wonen vragen we wel altijd om vooraf de indicatie en zorgplannen op te sturen. Die lees ik ook voor het gesprek door. Onze cliënten komen uit de psychiatrie en hebben veel meegemaakt. Dan is het fijn dat ze niet alles weer moeten vertellen.”

Ook zeggen zorgvragers: “Wees eerlijk over de kansen op een indicatie.”
Juliët: “Ik spreek het wel uit als mensen er rekening mee moeten houden dat ze niet alles kunnen krijgen wat ze willen.” Sabine: “Als ik twijfel of iets lukt, geef ik dat wel aan dat het die kant op kan gaan. Dat is goed, want anders komt de beschikking rauw op hun dak. Kijk, mensen schrikken natuurlijk altijd. Maar het is beter om dat in het gesprek te bespreken.”

Er is ook boosheid. Zorgvragers zeggen niet alles tegen jullie.
Anna: “Soms is het wel eens lastig dat het in een andere gemeente anders gaat. Dan heeft iemand een zus in Amsterdam waar iets wel kan.” Juliët: “Mensen gaan er soms vanuit dat ze recht hebben op bijvoorbeeld een PGB. Dan geef ik aan dat ze er rekening mee moet houden dat het niet gebeurt. Als de beschikking komt, zijn ze soms boos.”

Kan je dat van je afzetten?
Juliët: “Het afgelopen jaar heb ik wel geleerd om het me niet persoonlijk aan te trekken. Dat het gericht is tegen de situatie en dat ik de boodschapper ben. Dat neemt niet weg dat ik het soms lastig vind. Ik ben ook maar een mens. Het zou ook niet goed zijn als dat niet zo was. We zijn geen robots waar beschikkingen uit komen rollen.”

Een vraag die ik aan alle professionals stel: houden zorgvragers teveel vast aan het oude?
“Ze hopen heel erg dat het blijft zoals het was, maar dat is menselijk”, zegt Anna. Sabine: “Ik denk niet dat het bewust vasthouden aan is. Mensen willen best kijken wat kan, maar het was altijd veilig en vertrouwd, dus waarom moet het dan veranderen? Voor mensen met een beperking is dat lastig om ook nog over na te denken, waarom dat niet kan blijven zoals het was.” Juliët: “Daarom is het belangrijk om uit te leggen waarom niet meer alles kan. Dan neem je een hoop van de verwachting en onzekerheid weg.”

Jullie werken hier volgend jaar nog?
Volmondig: “Ja.” Anna: “Ik vind het heel leuk samen neer te zetten hoe we het gaan doen in Doetinchem.” Juliët: “Ik ga ’s ochtends met heel veel plezier naar mijn werk. Uiteindelijk doe je het voor de burger. Het is belangrijk dat mensen weten dat je je uiterste best voor hen doet.”

Abonneer je hier gratis op deze serie.

keukentafel

Interview Hoofd Zorgplein

‘Knap dat we op de helft zijn met de keukentafelgesprekken’

Het overgangsjaar 2015 is bijna ten einde en daarmee is het tijd om een eerste balans op te maken van de grote veranderingen in de zorg. Ik schuif hiervoor aan bij het hoofd van het Zorgplein Doetinchem, Sylvia ter Koele. Zij is onder meer verantwoordelijk voor de uitvoering van de keukentafelgesprekken. Hoe ver is Doetinchem met de gesprekken? Hoeveel bezwaren zijn er ingediend? En komt de zorg werkelijk dichterbij?

Deze week: hoofd Zorgplein, Sylvia ter Koele .

INTERVIEW: ANJA KLEIN

Ze komt bescheiden over en met haar zachte stem zegt ze dat ze het liefst achter de schermen werkt. “Om het daar goed te regelen voor de burger”, vertelt ze. Als het hoofd van Zorgplein Doetinchem staat Sylvia ter Koele voor een pittige uitdaging: ervoor zorgen dat Doetinchemmers de juiste ondersteuning krijgen én de portemonnee van de gemeente op orde houden. Op het Zorgplein is ze verantwoordelijk voor het operationeel beleid en uitvoering van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), de nieuwe Jeugdwet en het armoedebeleid.

Van de 57.000 inwoners in Doetinchem heeft ongeveer 1 op de 8 inwoners ondersteuning nodig. Het gaat om 7.000 tot 10.000 Doetinchemmers die bijvoorbeeld Jeugdhulp,schuldhulpverlening of opvoedadvies krijgen. Sylvia ter Koele ziet het als een spannende opdracht om de ondersteuning goed te regelen: “We moeten de uitwassen van het oude systeem oplossen. Indicaties werden vaak op afstand gegeven en maatwerk was nauwelijks mogelijk. Ook gingen mensen soms te zwaar aanzetten, waardoor indicaties te veel uit de hand liepen. Of soms werden er juist te kleine indicaties afgegeven.”

Verspilling
Eerder in deze serie zei wethouder Loes van der Meijs dat het hoofd van Zorgplein een andere manier van werken en denken in Doetinchem voorstaat. Ter Koeles drijfveer om de zorg te hervormen, komt deels voort uit haar werkervaring in de psychiatrie. “Daar zag ik dat mensen lamgeslagen werden door overcompensatie in de zorg. De maatschappij was beland op het punt dat er niets meer van deze mensen werd verwacht. Dat ging me aan het hart. De indicaties duurden heel lang, het toezicht vond ik minimaal. Zonde van de energie en middelen die we erin staken. In de ouderenzorg zag je het omgekeerde gebeuren. Daar zag je schrijnende situaties, omdat daar juist te weinig werd ingestoken.”

Volgens Ter Koele geeft de overheid met haar nieuwe rol de verantwoordelijkheid aan mensen terug. “In de nieuwe wet staat onder meer dat de betaalde zorg die ouders zelf aan hun kind geven, niet altijd meer wordt gezien als een PGB-maatwerkvoorziening. Mensen zullen eraan moeten wennen dat ze het zelf moeten oplossen en dat ze weer gaan zeggen: ‘Ik weet dat ik het zwaar heb, maar ik kan het zelf oplossen.’ Waarschijnlijk gaat er wel een jaar of tien overheen voordat we hier aan gewend zijn.”

Op de helft
Dan de cijfers. Begin dit jaar rekende de gemeente op 2800 keukentafelgesprekken voor herindicaties. Dat bleken er 400 meer te zijn. Ook kreeg de gemeente dit jaar bijna 2200 nieuwe aanvragen voor ondersteuning. In totaal dus meer dan vijfduizend keukentafelgesprekken. Van de herindicaties is medio november de helft van de gesprekken gevoerd, zo’n 1600. Dan gaat het om gesprekken over bijvoorbeeld Jeugdhulp, huishoudelijke hulp en Beschermd Wonen. “Dat we de helft hebben gedaan, vind ik knap. Vooraf was mijn inschatting dat we dat niet zouden redden. De veranderingen in de zorg zijn veel te snel ingevoerd. Om de continuïteit van de zorg te waarborgen heeft Doetinchem voor bepaalde groepen de indicaties administratief verlengd.”

Consulenten
Volgens Sylvia ter Koele is het goed dat de ondersteuning nu veel meer op maat wordt. “Goedkoop vind ik niet het belangrijkste. We hebben natuurlijk wel de opdracht om te bezuinigen. De consulenten geven we mee dat ze de beste oplossing moeten zoeken, en van de beste dan de goedkoopste oplossing. Maar leidend is dat de consulenten de ondersteuning bieden bij het oplossen van het probleem van de inwoner. Dat de zorg van de cliënt en de mantelzorger goed is geregeld.
Ik neem de consulenten erin mee dat we van het imago van beoordelaar af willen. Natuurlijk moet er een besluit worden genomen, maar dat moet minder op de voorgrond staan. Belangrijk is dat je samen tot een goede oplossing komt. De gemeente zelf moet ook aan die nieuwe rol wennen.”

Is het niet ook zaken doen met elkaar?
“Ja, uiteindelijk moet je wel een besluit nemen. Het ligt er ook aan hoe mensen er zelf in zitten. We merken nu al dat er mensen zijn die meegaan in de ontwikkelingen in de maatschappij en die begrip hebben. Daar loopt het gesprek voor de consulent makkelijker. Er zijn ook mensen die het er gewoon niet mee eens zijn. Dat begrijp ik soms ook goed. We hebben te maken met mensen die het niet begrijpen, maar ook met mensen die het niet willen begrijpen.”

Bezwaren
Dat niet iedereen het eens is met de indicaties die de gemeente afgeeft, blijkt uit de cijfers. Tot nu toe zijn er 150 bezwaarschriften ingediend, waarvan 100 over huishoudelijke hulp en 9 over Jeugdhulp. “Eerder dit jaar werd de helft gegrond en de helft ongegrond verklaard. Nu zien we dat nagenoeg alle bezwaren ongegrond worden verklaard. Dit jaar hebben we veel nieuwe mensen moeten aannemen en het is een leerproces voor de gemeente. Vaak bleek in de beschikking de motivatie niet goed aangegeven. Daar trainen we de consulenten nu op.”

Waarom laten de indicaties zo lang op zich wachten?
“Voor de consulenten is alles nieuw en het vergt heel veel uitzoekwerk met 160 zorgaanbieders. Het is onderzoeken hoe de nieuwe wetten precies in elkaar steken. En consulenten en buurtcoaches moeten wennen aan hun samenwerking.”

De zorgvrager heeft daar niet altijd begrip voor.
“Ja, natuurlijk. De burger zou er geen last van moeten hebben, maar het is ook belangrijk dat we goede besluiten nemen.”

Bezuinigingen
Dan hangen ook de bezuinigingen boven het Zorgplein. Deze week kopte de krant: ‘Wethouders vormen front tegen beknibbelend Rijk’. Gemeenten geven aan dat ze steeds meer taken, maar te weinig geld krijgen. Sylvia ter Koele: “Het is bijna niet meer te doen. Voor huishoudelijke hulp passen we uit eigen gemeentemiddelen bij, maar volgend jaar kan dat niet meer. Bij Jeugdhulp gingen we uit van 700 jongeren, maar dat blijken er 1000 te zijn. Er zijn herindicaties waar we de indicatie naar boven bijstellen en herindicaties waarbij het budget lager wordt, maar er blijft geen geld over. We hopen met de keukentafelgesprekken de besparingen van het Rijk op te kunnen vangen.”

Komt de zorg dichterbij?
“Ik denk dat het al gebeurt sinds de implementatie van de Wet maatschappelijke ondersteuning in 2010, toen we begonnen met huisbezoeken. Daarvoor deden we de indicaties per telefoon. Zeker in de samenwerking met de buurtcoaches gaan we steeds meer investeren. In een pilot in de wijk Overstegen sturen we de consulent samen met de buurtcoach naar een gezin toe.

De buurtcoaches zorgen voor verbinding in de wijk. Zij vragen vaker aan mensen die ondersteuning krijgen, of ze ook iets terug kunnen doen. Dus wanneer iemand is geholpen bij zijn administratie, vraagt de buurtcoach of hij daarna kan helpen bij de verhuizing van een wijkbewoner. Dat loopt heel goed. Het geeft mensen het gevoel dat ze ertoe doen, dat ze iets voor een ander kunnen betekenen. Die waarden zijn we een beetje verloren.”

Abonneer je hier gratis op deze serie.

keukentafel

Interview cliëntondersteuner van de zorgorganisatie

‘Wees jezelf tijdens het keukentafelgesprek’

Niet iedereen is in staat om het keukentafelgesprek in zijn eentje te voeren. Met name voor mensen met een (licht) verstandelijke beperking is het belangrijk om het gesprek samen te doen met iemand die hen goed kent en begrijpt. Cliëntondersteuner Betsie* staat haar volwassen cliënten bij tijdens het keukentafelgesprek in Doetinchem.

Deze week: Cliëntondersteuner Betsie* .

* om het werk van Betsie niet te belemmeren,
is haar naam veranderd.

INTERVIEW: ANJA KLEIN

Betsie werkt voor een zorgorganisatie die onder meer ondersteuning biedt aan mensen met een licht verstandelijke beperking. Ze begeleidt zelfstandig wonende cliënten tijdens het keukentafelgesprek. “Belangrijk, maar vooral ook hartstikke leuk om te doen”, zegt ze opgewekt.

Eind 2014 hadden Betsie en haar collega’s niet kunnen inschatten dat alles rond het keukentafelgesprek zoveel tijd zou kosten. “Eerst neemt de planner van de gemeente contact met ons op voor een datum, dan krijgt de cliënt een brief. Daarna doen we met de cliënt een voorbespreking. Vervolgens begeleid ik de cliënt bij het keukentafelgesprek. Vaak komen er daarna vanuit de gemeente nog vragen. En uiteindelijk komt de beschikking. We zijn er heel druk mee.”

Hoe bereid jij de cliënt op Het Gesprek voor?
“Ik vertel cliënten dat ze helder moeten zijn in waar ze hulp bij nodig hebben. Deze mensen zijn geneigd om te zeggen dat ze geen hulp nodig hebben. Dat komt vaak omdat ze al jarenlang ondersteuning krijgen, waardoor die hulp voor hen deel van het geheel is geworden. Tijdens de voorbereiding bespreken we welke hulp ze hebben en naar welk doel we toewerken. Ook zeg ik: ‘Wees tijdens het gesprek wie je bent.’ Dus doe gewoon wat je normaal ook doet. Ik merk dat ze tijdens het keukentafelgesprek vaak sociaal-wenselijke antwoorden geven.”

Heb je daar een voorbeeld van?
“Bijvoorbeeld als het om huishoudelijk taken gaat. Dan vraagt de consulent: ‘Kun je ook koken?’ De cliënt zegt dan ja, want dat kan hij. Maar het wil niet zeggen dat hij kookt. Ik vul hem dan aan door hem tijdens het gesprek te vragen: ‘Kook je ook?’ Dat is meestal niet het geval. Doorvragen is wel van belang wanneer je vragen stelt aan mensen met een beperking. Dit vraagt een andere techniek van vragen stellen.”

Hoe vindt u dat de consulenten het gesprek doen?
“Vaak vind ik de tijd wel wat kort. Ik vind dat de meeste consulenten het goed doen. Wel merk ik dat de ene consulent meer geïnteresseerd is dan de andere. Dat zie ik ook in het verslag terug. Maar ik ervaar dat de hulpvraag van de cliënt goed op tafel komt. De consulent ziet en ervaart ook dat de cliënt ondersteuning nodig heeft.”

Wat is uw rol tijdens het keukentafelgesprek?
“Wij zijn er ter geruststelling van de cliënt, omdat het heel spannend voor hem is. Ook mogen we aanvullingen geven. Als ik merk dat de cliënt de draad van zijn verhaal kwijtraakt, dan vraag ik of ik hem mag aanvullen. Ik praat nooit voor de cliënt en de consulent stelt nooit de vraag rechtstreeks aan mij. Soms geef ik de consulent wel non-verbaal een teken dat het goed is om door te vragen.”

Wat kan de gemeente verbeteren?
“Ik zie dat de gemeente snel in de oplossing gaat zitten. Dan krijgt de cliënt tijdens het keukentafelgesprek de vraag of hij al weet van de goedkope zorgverzekering die hij via de gemeente kan afsluiten. Of de vraag of hij de Meedoenregeling al kent. De gemeente is gericht op actie. Bij mensen met een licht verstandelijke beperking moet je met een andere manier van vragen stellen binnenkomen. Ook vind ik dat de gemeente na het gesprek te makkelijk om psychische of psychiatrische verslagen vraagt.”

Hoe lang wachten jouw cliënten op hun nieuwe beschikking?
“Soms te lang. Er zijn keukentafelgesprekken in april en mei geweest waarvan nu nog geen beschikking is. Als we het bij de gemeente navragen zeggen ze dat het door de drukte komt. De meeste cliënten merken er weinig van, want die zetten het na het keukentafelgesprek van zich af. De ondersteuning loopt ook door.”

Krijgen ze wat ze in jouw ogen nodig hebben?
“Bij de enkele beschikkingen die er wel zijn, krijgen de meeste cliënten wat ze nodig hebben. Vaak is er iets afgenomen, bijvoorbeeld een half uur per week. En bij nieuwe cliënten is de indicatie soms wat ruimer, omdat nog moet blijken wat er precies nodig is.”

Een vraag die ik aan alle professionals stel: houden mensen teveel vast aan het oude?
“Voor veel cliënten is het moeilijk voor te stellen hoe het anders kan. Meestal zijn wij het die cliënten en hun netwerk op weg helpen met de veranderingen. Ze hebben hun hele leven lang ondersteuning nodig. Dat is de gemeente vaak ook wel duidelijk.”

Waar liggen de kansen?
“Onze organisatie betrekt veel meer vrijwilligersorganisaties bij de ondersteuning die de cliënt anders niet meer krijgt. Denk aan Humanitas met het maatjes-project of de hulp bij administratie. Ook zijn er steeds meer vrijetijdsactiviteiten waar we onze cliënten kennis mee laten maken. En onze organisatie wil vaker in buurtcentra zitten en zoekt het contact met de buurtcoaches.”

Wordt de eigen kracht van jouw cliënten ook aangesproken?
“Ja, maar dat moet je meer in het klein zien: dat je de cliënt steeds meer de weg probeert te wijzen. Bijvoorbeeld als hij een formulier krijgt. Dan laten we hem niet achterover leunen, maar helpen hem door een barrière heen. Door samen te kijken waar hij de vraag kan stellen die hij over het formulier heeft. Bij een aantal cliënten zien we dat ze zelf de weg al hebben gevonden. Hun drijfveer daarbij is dat ze zelf iets bereikt hebben en dat het hen is gelukt.”

Tip van Betsie voor Het Gesprek:

“Laat zien wie je bent: doe je niet anders voor. En laat het gesprek maar gebeuren.”

Abonneer je hier gratis op deze serie.

keukentafel

Interview wethouder Kees Telder

‘Heb oog voor wat het gesprek teweeg brengt’

Eén jaar keukentafelgesprekken in Doetinchem. Samen met Hanny, een van de geïnterviewde moeders uit deze serie, ga ik langs bij wethouder Kees Telder. Telder is verantwoordelijk voor de keukentafelgesprekken die vallen onder de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), zoals begeleiding van 18-plussers en huishoudelijke hulp. Samen blikken we terug op het keukentafelgesprek van Hanny en op alle andere keukentafelgesprekken in Doetinchem het afgelopen jaar.

INTERVIEW: ANJA KLEIN

Eerst een korte terugblik op het verhaal van Hanny. Ze is moeder van vier kinderen. Henrik (inmiddels 18) en Guido (14) hadden een PGB voor Individuele begeleiding en Groep. Ook hun broertje heeft zorg nodig. Hanny en haar gezin moesten ruim vijf maanden wachten op een nieuwe indicatie.

Hanny: Wethouder Telder, waarom zei de gemeente aan het begin van het jaar niet gewoon eerlijk dat het heel lang zou gaan duren? Dat kon u toch op uw klompen aanvoelen?
“Aan de ene kant wel, aan de andere kant snap ik aan het einde van 2015 wel dat het zo is gelopen. Jeugdhulp en Beschermd Wonen waren nieuwe taken voor de gemeente en dat kost tijd. Als wethouder heb ik via de media proberen te vertellen dat er voor inwoners niets verandert, totdat ze het keukentafelgesprek hebben gehad. Hopende dat het mensen rust zou geven.”

Dat voelde voor mij als ouder niet goed, want ik wilde weten waar ik aan toe was. Daarom heb ik eind 2014 al aangeklopt. In het voorjaar had ik het gesprek en bijna zes maanden later de uitslag.
“Dat je moeite hebt met dat half jaar voor een herindicatie, snap ik goed. Aan het begin van dit jaar dachten we: we doen een gesprek, maken een verslag en daarna ligt de indicatie er. Waar we tegenaan liepen is dat we na het keukentafelgesprek vaak nog een medisch advies of een ander verslag moesten opvragen. En wij willen als gemeente niet op de stoel van de medici gaan zitten. Natuurlijk moeten we het met minder geld doen, maar we willen het wel zorgvuldig doen. We hebben te maken met de grote verandering: we gaan ‘van recht hebben op’ naar ‘wat is er nodig?’ En dat schuurt af en toe.”

Dat schuurt zeker. Het liep goed met die zorg de we hadden. Als ouder moet je ook een omslag in je denken maken. Ook moest ik zelf overal achteraan bij de gemeente. Dat is jammer.
“Die neem ik zeker mee als tip. Wij moeten mensen informeren als we weten dat het langer gaat duren. Het heeft te maken met de drukte van het werk. Er zijn dit jaar ruim 1600 keukentafelgesprekken gevoerd. Maar ik poets het niet weg. We moeten aan kwaliteit blijven werken. Ik verwacht dat we over twee jaar een indicatie binnen een of twee weken kunnen afgeven.”

Anja: Wat gaat u er als wethouder persoonlijk aan doen om de indicaties te versnellen?
“Voor de eerste maanden van volgend jaar hebben we extra budget om de boel op orde te krijgen, ook omdat we de andere helft van de keukentafelgesprekken nog moeten doen. Maar er ligt er ook een algemene bezuiniging op personeelszaken van 5,5 ton. Als ouders hebben jullie daar geen boodschap aan, maar het is ook iets waar we met elkaar mee moeten dealen.”

Hanny: Als ouder heb ik daar geen boodschap aan. De komende tien jaar moet ik er elke dag voor mijn kinderen zijn. Ik wil voelen dat de gemeente dat begrijpt.
“Ik probeer het op mijn manier te doen. Ik volg een aantal gezinnen in Doetinchem, waar ik af en toe op de koffie ga en vraag: helpt het nou en waar helpt het niet? Ook uit mijn vroegere werk in de psychiatrie weet ik dat duidelijkheid rust geeft.”

Ik heb inmiddels heel veel ervaring met de zorg als ouder. Er zijn ook ouders die de weg niet kennen. Wat wordt er voor hen geregeld?
“Ik weet dat de consulenten daar hun uiterste best voor doen. Ook hebben we de onafhankelijke cliëntondersteuning, die vooral kan bijstaan bij bezwaar & beroep. Het is waar dat mondigheid loont; dat is overal zo. Vanuit de zorgondersteuning proberen we zeker iets voor deze mensen te doen. Consulenten prikken er doorheen als mensen de situatie beter voordoen dan die werkelijk is. En in de uitnodigingsbrief van het keukentafelgesprek staat: zorg dat er iemand bij het gesprek is.”

Achteraf gezien heeft alles rond het keukentafelgesprek heel veel impact op ons gezin gehad.
“Vanuit de media is er onnodig veel angst gecreëerd. Alle keukentafelgesprekken die goed zijn gegaan, staan niet in de krant. En wat wel in de krant staat: is het gesprek dan niet goed gegaan of is er een verschil van inzicht? We merken ook dat er verschil is tussen de herindicaties en nieuwe indicaties. Verandering an sich is vaak het grootste probleem. Is de situatie continueren altijd het beste? Daarmee wil ik niets afdoen aan de ervaringsdeskundigheid van ouders, maar je krijgt als gemeente soms wel een ingewikkeld gesprek. Externe adviseurs adviseren soms ook tegen de wens van de ouders in. Wat doe je dan als gemeente?”

Wij hadden een gezins-PGB aangevraagd. Een budget, eventueel met een bezuiniging eroverheen, dat ik naar eigen inzicht kan uitgeven. Nu zit ik vast aan de vaststaande PGB-tarieven van de gemeente en kan ik niet schuiven tussen de zorgaanbieders. Waarom kan dat niet?
“Hoe het met een gezin-PGB zit, vraag ik aan mijn afdeling. Daar kennen ze de precieze wet- en regelgeving. Af en toe bespreken we ook op casusniveau. En soms komen inwoners rechtstreeks aan mijn bureau om te vragen wat ik van hun situatie vind. Ik ben niet de baas van de ambtenaren en de afdeling heeft het niet zonder reden zo gedaan. Maar ik ga wel het gesprek aan.”

Je wilt niet dat het allemaal om geld draait. Mezelf uitbetalen uit PGB om zelf zorg te verlenen mag niet meer. Ook krijgen we waarschijnlijk geen dubbele kinderbijslag meer, omdat het allemaal gericht is op lichamelijke beperking. Beide potjes ben ik dus waarschijnlijk kwijt, maar ik moet wel dealen met de dingen die ik heb thuis.
“Ik kan het moeilijk aan iedereen vragen, maar lever die input eens aan. Stuur eens een mail: door deze regels gaat het daar klem en daar mis. Kinderbijslag is een landelijke regeling. Ik verzamel ook signalen voor onze collega’s in de Tweede Kamer. Het schuurt wel eens tussen de gemeentelijke Wmo en de landelijke Wet langdurige zorg. Soms zie je dat de staatssecretaris dingen repareert.
De decentralisatie maakt de kloof tussen de gemeente en de inwoner kleiner. De zorg komt dichterbij. Je loopt sneller tegen knelpunten aan, maar je kunt ze ook sneller kwijt. Dat wil niet zeggen dat ze ook sneller zijn opgelost. Daarvoor hebben we die lijn naar Den Haag vaak nodig.”

Anja: komt die zorg voor inwoners dichterbij?
“Het werkt twee kanten op. Mensen krijgen meer besef: wat kost het nu allemaal? En aan de andere kant krijgt de zorg meer een gezicht. Zo starten we op 1 januari met een lokale ombudsman, die hier ook woont en bij jou op de koffie kan komen. Dat is toch anders dan die meneer in Den Haag die je een bericht stuurt.”

Is het niet flauw om te zeggen dat inwoners nu weten hoeveel de zorg kost? Er zijn inwoners die juist het gevoel krijgen dat ze hun hand ophouden bij Zorgplein.
“Het keukentafelgesprek zou niet over geld moeten gaan. Volgens mij moet het keukentafelgesprek gaan over welke ondersteuning je nodig hebt.”

Houden zorgvragers teveel vast aan het oude?
“Ik vind van niet. Als je het mijn afdeling vraagt, hoor je misschien een ander geluid. De verandering geeft onrust, maar meestal komt het tot een goed einde. Vergeet niet dat het de grootste stelselwijziging is sinds de Tweede Wereldoorlog. Veel mensen snappen dat het anders moet, maar als het jezelf betreft is het lastig.
Jezelf uitbetalen uit PGB wordt echt per situatie bekeken. Valt de zorg weg als het PGB wegvalt? Meestal niet. Waarom moet een gezin waar de man goed verdient ook een PGB van ruim 1500 euro voor de moeder krijgen? Waar zit de elasticiteit in de regelgeving? Het blijft arbitrair, want iemand beslist voor jouw gezin. ”

De overheid doet meer beroep op de eigen kracht van mensen. Wat biedt de gemeente zodat mensen het volhouden?
“Doetinchem stelt mantelzorgorganisaties in de gelegenheid om hun werk te doen. Dat kan bijvoorbeeld om een telefoontje in de week gaan, of een keer per maand een huisbezoek, of deelname aan het Ouderen & Kunstproject voor mensen met dementie. Draagkracht en draaglast moeten in balans zijn. Daar zou het keukentafelgesprek ook over moeten gaan.”

Tot slot, één jaar keukentafelgesprekken heeft u nu achter de rug. Hoe kijkt u naar 2016?
“We moeten vooral onder de consulenten kennis delen. We beseffen inmiddels dat het keukentafelgesprek heel veel tijd kost. Wees als gemeente duidelijk over het tijdspad. Ook moeten we inwoners goed informeren hoe en waar ze zich kunnen laten bijstaan.
Ik moet denken aan de Omdenkshow waar ik vorige week bij was: maak van een probleem een feit en kijk dan hoe je het kunt oplossen. Die wetswijziging is een feit. Voor degene waar je mee aan de keukentafel zit, is het vaak nog geen feit maar een probleem. Heb als gemeente oog voor de verandering en wat het teweeg brengt.”

Abonneer je hier gratis op deze serie.

keukentafel

Hoe kijken de gezinnen op 2015 terug?

Het afgelopen jaar kwamen in deze serie negen gezinnen uit Doetinchem voorbij die hun ervaring met het keukentafelgesprek aan mij toevertrouwden. Ik bedank hen voor hun vertrouwen en moed, omdat zij hun verhaal met ons deelden. Aan hen het laatste woord van 2015.

Mathilde, moeder van Chris (inmiddels 12):
“Pas gisteren, drieënhalve maand na het keukentafelgesprek, heb ik een mail gekregen over een deel van de indicatie. Ik ben blij met de huishoudelijke hulp die we het komende half jaar krijgen. Maar de vier uur begeleiding voor Chris per week vind ik krap. Ik wil ook weekeindeopvang voor hem en dat zit niet in de indicatie. Daar moet ik nog achteraan. Ik kijk terug op een jaar waarin ik er zelf veel aan heb moeten doen, omdat het bij de gemeente zo traag gaat. De informatie is mondjesmaat en ik moest zelf achter dingen aan.”

Kristel, vrouw van Tom en moeder van Dennis (17):
“Op het keukentafelgesprek zelf kijken we met een goed gevoel terug, maar over de gebeurtenissen erna zijn we niet te spreken. Acht weken na het gesprek hadden we nog niets gehoord. Toen zijn we er zelf achteraan gegaan. Volgens de consulent had onze zorgorganisatie geen zorgplan aangeleverd, terwijl de informatie allang naar haar was gemaild. Na drie maanden kregen we de beschikking. Het gespreksverslag zat er op ons verzoek bij, terwijl we dit vooraf hadden moeten krijgen.
Dennis houdt de begeleiding bij zijn werkervaringsplaats gedeeltelijk en de begeleiding thuis wordt gehalveerd. Volgens de gemeente doet zijn begeleider hetzelfde als wat school en de dagbesteding doen. Dat is helemaal niet waar. Ook is het voorbereidend zelfstandig wonen niet in de beschikking opgenomen. Voor ons is het juist zo belangrijk dat Dennis samen met leeftijdsgenoten leert om zich op de toekomst voor te bereiden. De consulent is per 1 december gestopt. Wij leggen ons hier niet bij neer en gaan samen met MEE kijken of we in bezwaar gaan.”

Annemieke en zoon Lars (12)
“Achteraf is het keukentafelgesprek ons heel erg mee gevallen. Wellicht komt dat ook omdat wij een positieve beschikking hebben ontvangen. Daar zijn we uiteraard erg blij mee. Waar we wel aan moeten wennen is dat de beschikking nu voor een jaar is afgegeven. Door Bureau Jeugdzorg werd deze voor twee jaren afgegeven. Voor je het weet zitten we opnieuw aan de tafel.
Ik vind het wel goed om te lezen dat de gemeente de keukentafelgesprekken nog beter wil organiseren dan ze al deden. Er wordt meer informatie verstrekt aan de burgers over de werkwijze en daardoor kunnen de mensen zich beter voorbereiden. Het is voor iedereen een bewogen jaar geweest. Ik denk dat ook 2016 nog wat hobbels zal geven, maar we gaan het zien.”

Hiske en zoon Richard (18)
“Het keukentafelgesprek is bij ons voor nop geweest. Volgens de gemeente hoort Richard thuis bij de Wet langdurige zorg van het Rijk. Inmiddels heb ik de toezegging zwart-op-wit dat het PGB voor 2016 via het Rijk doorloopt. Daarna wordt bekeken of Richard nog in aanmerking komt voor de Wlz of dat hij toch terug moet naar de gemeente.
Volgende week gaat hij voor de laatste keer naar de zorgboerderij. Hij wil er niet meer heen, omdat hij het ontgroeid is en er weinig leeftijdsgenoten heeft. Dat betekent wel dat het logeren vervalt. We merken dat hij meer behoefte krijgt aan 1-op-1 begeleiding. Daarom zijn we nu op zoek naar iemand die de zorg voor een deel van ons kan overnemen. Iemand bij wie Richard af en toe kan gaan logeren, of iemand die bij ons logeert, zodat wij een paar dagen op adem kunnen komen.”

Lieke, moeder van Lucas (12) en Anna (10)
“Wij kijken terug op een spannend en veelbewogen jaar dat, achteraf gezien veel energie heeft gekost. Ondanks de redelijk goede afloop zijn wij weer ‘veroordeeld’ tot een nieuwe zorgconsulent die ons nog niet kent. Aanvullende vragen over de nieuwe beschikking kon zij vooralsnog niet of pas na langdurig overleg binnen de gemeente beantwoorden. Dat geeft ons wel een naar voorgevoel voor de gesprekken in 2016. Maar goed, misschien valt het net als dit jaar mee.”

Agnes, moeder van Mark (25)
“In mei hadden we het keukentafelgesprek en nu weten we nog steeds niet waar we aan toe zijn, omdat we in de bezwaarprocedure zitten. Half december zou ik daarvan horen, maar ik kreeg een brief dat het is uitgesteld tot half januari. De gemeente houdt zich niet aan de afgesproken termijnen, terwijl het allemaal al zo lang duurt.
Ik begin er een hard hoofd in te krijgen of ons bezwaar iets gaat uithalen. De gemeente beseft niet dat ik bijvoorbeeld, ondanks dat ik zelf net een operatie achter de rug heb, elke ochtend om 5 uur moet opstaan om te zorgen dat mijn 25-jarige zoon met PDD-NOS om 6.00 uur voor zijn werk de deur uit kan. Voor dit soort bovengebruikelijke zorg kun je geen zorg inkopen. Beseft de gemeente wel dat er kans is op veel duurdere zorg, als ouders zoals ik die zorg niet meer geven?”

Julia en Tijs (18)
“Achteraf is het toch allemaal nog goed gekomen, maar wat heeft het een energie en stress gekost. Tijs bleek onder de Wet langdurige zorg te vallen en daardoor was het gesprek met de gemeente voor niets. Ik heb mezelf op de kop gegeven of ik het allemaal wel goed heb gedaan. Terwijl ik weet dat dat onterecht is.
Het budget hebben we inmiddels van het zorgkantoor ontvangen. Daarom kan Tijs vandaag weer lekker naar de boerderij. Maar sommige dingen blijven onduidelijk. Nu hebben we weer een brief van het CAK over een eigen bijdrage voor de indicatie ‘zorg met verblijf’. Tijs heeft dit jaar helemaal geen zorg met verblijf gehad. Moet ik het dan wel betalen? Daar moet ik maandag weer achteraan. Best een toestand. Mijn advies voor de overheid is dan ook: wees duidelijker.”

Mustafa, vader van Hazal (15)
“Ik heb inmiddels duidelijkheid. Omdat Hazal het syndroom van Down heeft, valt ze voor onbepaalde tijd onder de Wet langdurige zorg. Ons PGB-budget hebben we binnen en blijft hetzelfde. In 2017 wordt opnieuw gekeken naar wat ze dan nodig heeft.
Het keukentafelgesprek met de gemeente vonden we niks. Het kwam opdringerig op ons over en met het vooroordeel om het budget af te pakken. Als dat was gebeurd, was ik zeker in bezwaar gegaan. Maar hoe sterk sta je als burger? Gelukkig is dat nu niet nodig, omdat Hazal onder het Rijk valt.”

Reacties op de serie

Al meer dan 130 mensen zijn abonnee van de serie ‘Het Keukentafelgesprek’. De interviews maken bij mensen veel los. Opvallend is dat er ook mensen reageren die niet direct tot de doelgroep van de serie behoren. Hieronder enkele reacties van lezers.

Enkele reacties op de interviews
“Wat me opvalt, is dat deze moeder goed beslagen ten ijs komt en dat dat ook echt nodig is. Zij heeft op eigen initiatief allerlei informatie voor de consulent.
Als ouder moet je overal achteraan en heel scherp zijn op wat er gebeurt en gezegd wordt.”
Moeder van een zoon met een autismespectrumstoornis.

“De manier waarop het gesprek zoals beschreven wordt uitgevoerd, heeft het karakter van: ‘Wij gaan beoordelen of de indicatie verlengd gaat worden…’ Dit is naar mijn mening niet wat het wijkteam doet. Het is uiteraard mogelijk dat een indicatie verlengd gaat worden, maar dit zou niet het gewicht moeten zijn van het gesprek vanuit de wijkcoach. Dit gewicht ligt er al bij de inwoner en zou tijdens het gesprek lichter gemaakt moeten worden door de wijkcoach, door vooraf aan te geven dat het van belang is een compleet plaatje te krijgen, zodat we uiteindelijk de juist passende zorg gaan inzetten (geruststellen!)”
Wijkcoach uit omliggende gemeente.

“Ik vind het erg interessant om de interviews te lezen. Voor ons als leerkrachten is het ook goed om te lezen waar ouders allemaal voor komen te staan.”
Docent speciaal onderwijs.

“Het interview geeft weer wat deze moeder ervaart. Hoe ze in een enkel gesprek aan een totaal onbekende alles moet vertellen, om het beste voor haar kind en haar gezin te krijgen. En dat de beslissing uiteindelijk nog weer bij een totaal onbekende ligt en je dus eigenlijk bent overgeleverd aan hoe jij het brengt, maar ook aan hoe de ander het opschrijft en overbrengt.”
Kindertherapeut.

Interview bij lancering van serie ‘Het Keukentafelgesprek’ bij Regio8.nl

Abonneer je hier gratis op deze serie.

BOEK NOG TE KOOP

Schermafbeelding 2016-02-01 om 20.13.47

Boek: ‘Het keukentafelgesprek’. Krijg een blik achter de keukentafelgesprekken. Voor gemeenten en zorgprofessionals. Prijs: 17,50 euro (+ verzendkosten). Te bestellen bij anjaklein@journalistintekstenbeeld.nl.

Over het boek

Het keukentafelgesprek. Ondanks de gemoedelijke klank was het keukentafelgesprek begin 2015 voor veel mensen een gevreesde term. Synoniem voor blootgeven en kwijtraken. Was die angst terecht? Journalist Anja Klein volgt het eerste jaar van de keukentafelgesprekken in de gemeente Doetinchem.

Aan het woord komen gezinnen die te maken hebben met Jeugdhulp en voorzieningen uit de Wet maatschappelijke ondersteuning. Ze vertellen over hoe ze het gesprek aan hun kant van de tafel ervaren. Wethouders, consulenten, het hoofd van Zorgplein en andere zorgprofessionals maken het beeld compleet.

Waarom moet je dit boek lezen?

Lees over de verwachtingen van de gezinnen, hun ervaringen met het gesprek en hoe het uiteindelijk voor hen uitpakt. Kom te weten hoe de gemeente begon aan de keukentafelgesprekken en waar ze eind 2015 staat. Trek zelf je conclusies en leer van de ervaringen in dit boek.

Interessant voor:

Jeugdhulpconsulenten, Wmo-consulenten, buurt- en wijkcoaches, beleidsambtenaren, medewerkers ministerie VWS, zorgprofessionals, studenten zorgopleidingen.

Bestellen

Boek: € 17,50 (+ verzendkosten). Korting bij grote oplage. Bestellen bij de auteur: anjaklein@journalistintekstenbeeld.nl.

ISBN 978-94-92185-10-5.

Abonneer je HIER gratis op de serie ‘Het Keukentafelgesprek’. 

Video’s over serie

Regio8-interview over start van serie ‘Het Keukentafelgesprek’

In februari 2016 overhandigde ik mijn boek ‘Het keukentafelgesprek’ aan wethouder Kees Telder.